Fængslet

Jeg fornemmer, min krop er ved at være udfordret fysisk nu. Forårsaget af det psykiske. Egentlig synes jeg, jeg har gjort det ret okay, det dér med at holde fanen højt og har ikke været påvirket, som jeg havde frygtet. Men min krop lyver ikke. Den fortæller mig noget andet. Min hukommelse er efterhånden som en hullet si, og jeg synes kun, det bliver værre. I går sved jeg fuldstændig ud, at min søster ville komme forbi med frokost på trods af, at vi havde lavet aftalen dagen forinden. Jeg husker efterhånden også kun at spise aftensmad, hvis de venlige sygeplejersker undrende spørger, om jeg egentlig har fået noget at spise i dag. Min krops signaler er blevet svage, eller også er min hjerne blevet bedre til at overse dem. Overlevelse måske? En uhensigtsmæssig og på sigt ikke særlig brugbar én af slagsen. Men det er tydeligt, at mit overblik ikke favner bredt længere. Fokus kan kun være ét sted: Lukas. Alle dagligdagens gøremål – spise, bade, malke ud, drikke (!!), tisse – jeg når sjældent det hele. Jeg når aldrig det hele. Jeg glemmer mine måltider, men memorerer værdierne på Lukas’ tre sidste blodprøver. Hvor forskruet er det ikke lige? Doktor, albuminen blev ikke blev taget til dagens blodprøver – skal den med på listen i morgen? Jeg husker ting, lægerne og sygeplejerskerne glemmer, vi har aftalt. Husk lige at reducere ham i glucosen! Måske er det netop derfor, jeg er ekstra obs – fordi jeg ved, at nogle ting ryger i svinget, hvis ikke man er det.

Min ryg er fantastisk skidt. Holdning værre end Quasimodos – retter mig lige op i skrivende stund – og jeg får smerter bare af at gå en tur i Fælledparken. Men ja, hvad kan forventes, når man har ligget fladt i tre måneder. Tre måneder på mandag. Skal jeg grine eller græde? Og de der bananfluer, der forstyrrer mit syn? Sværmen har vokset sig større, nu ser jeg sorte pletter alle vegne.

Jeg er ved at eksplodere af at være indlagt nu. Som i på grænsen til, i bedste Ronja Røverdatter stil, at stille sig op og bare skrige. Skrig det til træerne. F********!!!! Jeg er træt og frustreret over ledninger og slanger – en CPAP i snotten og en longline i benet – begge indskærmer Lukas’ muligheder for at bevæge sig frit. Jeg ville give ALT for at tur med ham rundt på gangen på afdelingen. Stolt vise ham frem og indirekte vise, at han altså er over stadiet med vejrtrækningshjælp og nødvendigheden af overvågning på hans værdier. Men CPAP-slangen er godt og vel halvanden meter, hvilket betyder, at Lukas max kan være halvanden meter fra sin vugge. Som han desuden absolut ikke gider ligge i, for han har alligevel en størrelse og nysgerrighed nu, der ikke klinger godt overens med sådan en åndssvag hospitalsvugge. Åh, tålmodigheden… Jeg er begyndt at ligge ham over i min seng i hans babynest, og så kan han ligge og glo der i stedet. Skal jeg sidde med ham i favnen, skal jeg sidde halvskævt op af sengehesten, ellers trækker det for meget i CPAP-slangen. Apropros den fantastiske rygholdning…

Havde alt det siddet i mig selv, havde jeg hevet drop og sonde ud og kastet glucose, neoknag og proteintilskud ad helvedes til for længst! Lukas synes heller ikke, det er fedt mere, det kan jeg fornemme på hans uro og møffen 24-7. Pusler du ham en time uden CPAP og hue, ligger han med de største øjne, en rolighed over sig og en saturation på 99-100%. Stikker du CPAP’en i snotten på ham igen, starter helvede forfra. Og sådan er det every fucking day…

 

Continue Reading

Ventilationer

20795123_10154751741521905_892409137_o

Jeg synes efterhånden, jeg har sagt det nogle gange nu, men “det har (også) været en ret shitty uge”. I søndags forsøgte vi at tage CPAP’en fra Lukas – den har fulgt ham siden han var nyfødt, og for mig personligt er det en kæmpe sejr, den dag det lykkes. Med det sagt kan I næsten regne ud, at det ikke lykkedes denne gang. Han holdt til tirsdag aften, men det var simpelthen for ustabilt, så han røg retur. Øv, man håbede jo sådan. Jeg mindes hans NIV, han ikke ville ud af. Efter 4. gang lykkedes det. Ved nærmere eftertanke er der alligevel sket lidt siden, så mon ikke han en dag også bliver træt af CPAP’en? 🙏🏽

Det der især har fyldt denne uge har været ventilationerne. Når børnene ryger tilpas langt ned i saturation og oftest også puls kan man give dem kunstigt åndedræt på en maske, neopuffen. Der er som sådan ikke noget farligt i det, men det er klart, at det er et tydeligt råb om hjælp til vejrtrækning, når det sker. Siden i søndags er Lukas blevet ventileret fem gange på fem dage. Det er nærmest blevet en daglig ordination. Han tager sin mad enormt dårligt for tiden, har kvalme forårsaget af sin medicin, gylper og har endnu ikke lært at enten synke eller hoste op. Så maden ender et sted sådan cirkus midt imellem og sætter sig på tværs for luftvejene. Ikke smart! Han bliver suget og ventileret, og risikoen er der, hver gang han får mad, hvilket er hver 3. time. Spørg lige om mit hjerte sidder højt i halsen, hver gang jeg mader ham?! Jeg går på listefødder og 43 mL mælk kan snildt tage en time, hvis bare han lægger an til de mindste opkastfornemmelser. Vi skal sgu ikke risikere noget.

I torsdags slog det mig, hvor syg en hverdag vi egentlig lever i pt. Det ene sekund overværer jeg min søn besvime, blive blå, slap og få kunstigt åndedræt, og 5 min. senere står jeg i 7-eleven for at købe frokost. Smiler pænt til ekspedienten og ønsker ham god dag. Man kunne fristes til at kalde mig en kold skiderik, men det er desværre blevet hverdagskost de her scenarier. Hvis jeg skulle gå op i det med hud og hår og følelser, hver gang han blev ventileret, var jeg blevet kuk kuk for længst. Man har fået et forvrænget billede af, hvordan det er at have en nyfødt. Sygt, men sandt.

I starten skrev jeg ned, hver gang Lukas blev ventileret. Tror jeg stoppede, da vi nåede til den syvende, men jeg kan godt huske hans første gang. Der var han 23 dage gammel, kan jeg se i min bog. Det var meget ubehageligt at overvære – det er jo en slatten, blå babykrop, man ser, og jeg kan stadig huske, hvordan de bare tog ham i arme og ben og smækkede ham op i arbejdshøjde med hovedet i benenden og omvendt. Total livløs og uden tonus. Tømte ham for mad i maven, én til at ventilere og en til at hive den indblæste luft ud af ham gennem sonden. Ingen stress, men alligevel en anspændt – alvorlig, koncentreret – stemning i rummet. Mig, der stod og knugede hænderne og holdt vejret. Kom nu Lukas, kom nu, please please please. Og Lukas, der vågnede op og skreg som en stukket gris dér under neopuffen. Han har altid haft meget kraft i sig. Hvilken helt igennem ubeskrivelig lettelse! Efterfølgende bad jeg Jonatan blive og overnatte med mig. Vi lå simpelthen så dårligt – to voksne mennesker i en hospitalsseng. Præcis ligesom dengang vi var 16 år og overnattede som store- og lilleske i hinandens enkeltmandssenge bare under nogle lidt andre omstændigheder nu. Vil han pludselig stoppe med at trække vejret igen? Skal jeg holde mig vågen, hvis nu? Hvad hvis det er sidste gang jeg kommer til at se ham, og så har jeg bare ligget og sovet?!

Siden har jeg oplevet situationen maaange gange og måttet sande, at selvom man forsøger at holde sig vågen til alt – hvis nu! – så giver kroppen også efter på et tidspunkt. Den er heldigvis klogere end sindet. Hjernen har brug for søvn, og det ved den, også selvom man i hjertet ønsker noget andet. Endnu engang må jeg bukke og neje for kroppen, den fantastiske skabning.

Man bliver kugleskør af at have været indlagt så længe, tror jeg. Eller det kan jeg skrive under på. Men man bliver også hærdet, og det håber jeg at kunne tage med hjem. Ikke pylret, hærdet. Hvad vi dog ikke har sagt af sætninger, som jeg i mit liv aldrig havde forestillet mig. Nåh, han holder bare lige lidt pause i vejrtrækningen. Samme tonefald som i: jeg skal bare bede om to med krymmel. Hvis man ikke kender til den her verden, må man synes, vi er nogle freaks. Kølige freaks.

Det kunne være rart, hvis Lukas snart var ovre ventilationsstadiet, han er trods alt efterhånden en veteran i den ekstremt præmatur verden. Hvis han var født i dag, var han født til tiden. Og jeg havde nok været ved at gå ud af mit gode skind med kæmpe vom, hævede fødder og en stor portion utålmodighed i baglommen. Ak ja, hvis bare jeg havde været så uvidende…

 

Continue Reading

Tid – en finurlig størrelse

Godmorgen! Denne gang fra hjemmet. Har fået fripas fra hospi af kæresten weekenden over. Say whaaaaat?!

Yup, den er god nok. Siden indlæggelsen har jeg kun været hjemme sporadisk, og det er svært at nyde timerne, når man kommer hjem fra hospitalet tidligst kl.21 og skal være tilbage igen dagen efter ved 10-tiden senest. Man er jo egentlig kun hjemme for søvnen (hvilken man bestemt heller ikke skal undervurdere!). Det er skægt, man kan virkelig mærke forskel på mit og Jonatans søvnbehov. Misser jeg et par gode nætter i streg, bliver jeg virkelig som en varulv, aggresiv med fråde om munden midt om natten. Ingen skal forstyrre, mit sovehjerte er stort. Håber håber HÅBER, at Lukas arver det. Nåh, anyway, 24 stive timer som minimum har jeg at gøre godt med. Hvad skal jeg dog få tiden til at gå med?

Jeg kunne tage en tur/retur til London, uden nogen overhovedet behøvede vide, jeg havde været væk. Eller blot nøjes med en tur i biffen rundt om hjørnet måske?

Jeg kunne lave en åndssvag hård work out (savner!) og på den måde fastslå, om jeg stadig har lårmuller hårde som sten – hvilket jeg vist allerede kan konkludere ikke er tilfældet. Eller jeg kunne dase på sofaen all day long og spise is direkte fra bøtten og se dårlige chick flicks.

Jeg kunne også cykle ind til Magasin og se, om jeg kunne nå det sidste af det dersens sommerudsalg (er det overhovedet en ting længere?) og “uheldigvis” fejre de første børnepenge, der er gået ind på kontoen. Det burde altså ikke være mor, der administrerer de penge..

Hvis vejret havde været en tand bedre, kunne jeg smække måsen i solsengen og indhente den D-vitamin, jeg er gået glip af de sidste to måneder. Ligesom resten af danskerne åbenbart?

Jeg kunne også bare blive siddende her på min flade og nyde min ovnbagte bolle med ost og smeltet smør med Mads og Monopolet på podcast i baggrunden. Jeg mangler bare en avis, og så er der dømt ægte morfarstemning. Det er næsten ligesom i gamle dage. Næsten. Og så alligevel overhovedet ikke. Der mangler ligesom noget. Nogen. Langsomt tempo på en fuldstændig ledig lørdag. Alt kan ske, hvad mon dagen vil bringe? I hvert fald noget så sexet som tøjvask er på programmet…

Tiden er i grunden en skæg størrelse. Jeg prikkede lidt hul på det her, det dér med ventetid. Den føles så uendelig lang lige nu, og om ti år vil det hele blot være en brøkdel af hvad livet ellers bringer. En svær ting af mange. Gad vide om det her bliver det hårdeste, vi bliver udsat for i vores liv? Den hårdeste periode? Jeg tør næsten ikke skrive det, for jeg synes, jeg har jinxet en del i det her forløb. Men kan man overhovedet jinxe en for tidlig fødsel?

Nu prøver jeg. Skriver de pæne ord om nogle gode dage oven på nogle knap så gode, og så håber vi ikke, jeg jinxer noget. Så tør jeg da først aldrig skrive noget igen.

Lukas er i bedring efter en hård overflytning til Riget og nogle svære opstartsdage. Der var run på, og der blev taget mange prøver og foretaget mange undersøgelser, og han fik ikke meget ro. Heldigvis har der også været mange gode tilbagemeldinger fra hele skidtet, og lillemanden lader til at være tilbage på sporet atter med en hjemsendelse i sigte. Eftersom min nordstjerne i form af terminsdatoen som hjemsendelsesdag blev taget fra mig, havde jeg brug for et nyt mål i sigte. Det værste ved ventetid er, hvis ikke du ved, hvad du egentlig venter på. Eller hvor længe du skal vente. Og Lukas’ leverproblematik har skubbet lidt til visionen. Hvad kan vi forvente, kære Hr. Læge? spurgte jeg, og han skyder på en måned til halvanden. Det er jo overskueligt! Åh, hvis bare det får lov at fortsætte!

Men for nu vil jeg nyde en weekend, en fridag. Kan man overhovedet tillade sig at holde fridag fra sit eget barn? Jeg kan, og jeg ved, han er i gode hænder hos farmand. Og det ville heller ikke undre mig, hvis savnet alligevel er for stort, og jeg bliver nødt til liiige at cykle ind forbi og sige hej…

P.S. Min computeroplader har jeg glemt på hospi – måske i grunden meget rart med lidt elektronisk frihed for en stund – så indlægget her er skrevet på telefonen. Aner derfor ikke, hvordan det kommer til at se ud i praksis, når jeg udgiver.

Continue Reading

Et skridt frem og to tilbage

Jeg sidder her ved min søns vugge og overværer ham få en blodtransfusion. Det er anden gang, og den skal løbe ind på tre timer. Med venstre hånd holder jeg brystpumpen – det skal jo også til, helst hver tredje time, men det lykkes aldrig – og med højre holder jeg en finger på hans sut. Han er endnu for lille til selv at kunne holde sutten inde i munden, men han er stor nok til ivrigt at vise interesse for den. Så det prøver jeg at støtte. Om jeg så skal sidde her i tre timer med en støttefinger.

Det kan godt se voldsomt ud, at han sådan lige pludselig er koblet til en pose med blod. Men det er efterhånden en del af gamet, og lige nu kan intet rigtig komme bag på mig. Selvfølgelig skulle det lige til oven i alt det andet. På et punkt er jeg trods alt glad for min fortid som medicinstuderende og FADL-vagt. Jeg har set lidt af hvert, og alarmer, slanger og blod hyler mig ikke sådan ud af den. Jeg har altid syntes, sådan noget var spændende. Det synes jeg på sin vis stadig, men det er alligevel noget andet, når det er ens eget barn, der er koblet til alt det lort. Det ville man gerne være foruden.

Han får en pæn sjat, og jeg kan langsomt se, at blegheden forsvinder fra hans ansigt og drejer over i det mere rosa. Lægen kaldte hans farve sådan lidt gusten. Og hvem gider været gusten. Han er ikke i nærheden af bleg som sidst, han fik blod, men det skyldes måske også, at han pt er mere gul på grund af hans høje levertal. Han har sgu snart været hele farvepaletten igennem.

Det var ikke meningen, det skulle gå den her vej. I onsdags skulle han have været i optiflow – i dag er det mandag, og han er nu to typer antibiotika, et drop, herpesblærer, et inficeret sår, en overflytning og et CPAP-tryk rigere. Man kan hurtigt se børnenes tilstand i mængden af slanger, de er tilkoblet. Det er jo ikke noget, man snakker om, men jeg kan jo godt lægge to og to sammen. Vi skulle have været af med dem, ikke fået flere! Han er blevet stukket 19 gange og har fået tre drop ud af det. Og det er bare eksklusiv stik fra blodprøver. Dem har han vel fået foretaget omtrent 10-15 gange den sidste uges tid. Han ligner en stiknarkoman, og grundet lave blodplader er han lang tid om at hele. Derfor var det også oplagt, at der skulle gå infektion i et af stikkene. Han er nu kandidat til en longline, hvilket sparer ham fra en del stik, men giver ham endnu en adgang til infektionsrisiko. I kan godt fornemme den onde cirkel ikke?

Det er svært at holde fanen højt, når alt, man ser, er slanger og ledninger. Jeg synes selv, jeg er dårlig til at være der for Lukas, når det går ham skidt. Jeg vil helst overnatte hjemme og tage over for Jonatan, når Lukas er ovenpå igen. Jeg ved ikke.. de piller ved ham konstant, og jo dårligere han er, des mere skal han jo forstyrres. Alle ordinerer ro og hvile, men praktiserer det modsatte. Og det kan mærkes på ham og hans værdier. Specielt hader jeg perioderne, hvor han gylper på stort set hver milliliter mad, han får i maven. For uden mad og drikke, duer helten ikke. Og kan han ikke tage sin mad perost, får han den bare intravenøst. Men “bare” betyder, at han dermed skal have anlagt endnu et drop: flere stik, flere smerter, mere uro plus endnu en infektionsrisiko. Og så kører møllen igen.

Nej, jeg er bedst, når det går godt og har lyst til at smide håndklædet i ringen, når det går skidt. Der synes jeg egentlig ikke, jeg er meget værd for ham. Der er dog én ting, jeg prøver at holde fast i. Selvom vi den sidste uge er gået et skridt tilbage i visualiseringerne om snart at komme hjem med ham, er han for hver dag blevet et døgn ældre. Et døgn stærkere. Og det er der ikke nogle, der kan tage fra ham! Men et døgn betyder også, at vi er et døgn tættere termin. Og terminen har nok allerinderst inde været mit faste holdepunkt plus minus en uge eller to. Men midt i det her uvisse ved jeg ikke, om det er realistisk, og lægerne kan vist heller ikke rigtig give et bud endnu. Hvad skal jeg så holde fast i?

 

Continue Reading