Tid – en finurlig størrelse

Godmorgen! Denne gang fra hjemmet. Har fået fripas fra hospi af kæresten weekenden over. Say whaaaaat?!

Yup, den er god nok. Siden indlæggelsen har jeg kun været hjemme sporadisk, og det er svært at nyde timerne, når man kommer hjem fra hospitalet tidligst kl.21 og skal være tilbage igen dagen efter ved 10-tiden senest. Man er jo egentlig kun hjemme for søvnen (hvilken man bestemt heller ikke skal undervurdere!). Det er skægt, man kan virkelig mærke forskel på mit og Jonatans søvnbehov. Misser jeg et par gode nætter i streg, bliver jeg virkelig som en varulv, aggresiv med fråde om munden midt om natten. Ingen skal forstyrre, mit sovehjerte er stort. Håber håber HÅBER, at Lukas arver det. Nåh, anyway, 24 stive timer som minimum har jeg at gøre godt med. Hvad skal jeg dog få tiden til at gå med?

Jeg kunne tage en tur/retur til London, uden nogen overhovedet behøvede vide, jeg havde været væk. Eller blot nøjes med en tur i biffen rundt om hjørnet måske?

Jeg kunne lave en åndssvag hård work out (savner!) og på den måde fastslå, om jeg stadig har lårmuller hårde som sten – hvilket jeg vist allerede kan konkludere ikke er tilfældet. Eller jeg kunne dase på sofaen all day long og spise is direkte fra bøtten og se dårlige chick flicks.

Jeg kunne også cykle ind til Magasin og se, om jeg kunne nå det sidste af det dersens sommerudsalg (er det overhovedet en ting længere?) og “uheldigvis” fejre de første børnepenge, der er gået ind på kontoen. Det burde altså ikke være mor, der administrerer de penge..

Hvis vejret havde været en tand bedre, kunne jeg smække måsen i solsengen og indhente den D-vitamin, jeg er gået glip af de sidste to måneder. Ligesom resten af danskerne åbenbart?

Jeg kunne også bare blive siddende her på min flade og nyde min ovnbagte bolle med ost og smeltet smør med Mads og Monopolet på podcast i baggrunden. Jeg mangler bare en avis, og så er der dømt ægte morfarstemning. Det er næsten ligesom i gamle dage. Næsten. Og så alligevel overhovedet ikke. Der mangler ligesom noget. Nogen. Langsomt tempo på en fuldstændig ledig lørdag. Alt kan ske, hvad mon dagen vil bringe? I hvert fald noget så sexet som tøjvask er på programmet…

Tiden er i grunden en skæg størrelse. Jeg prikkede lidt hul på det her, det dér med ventetid. Den føles så uendelig lang lige nu, og om ti år vil det hele blot være en brøkdel af hvad livet ellers bringer. En svær ting af mange. Gad vide om det her bliver det hårdeste, vi bliver udsat for i vores liv? Den hårdeste periode? Jeg tør næsten ikke skrive det, for jeg synes, jeg har jinxet en del i det her forløb. Men kan man overhovedet jinxe en for tidlig fødsel?

Nu prøver jeg. Skriver de pæne ord om nogle gode dage oven på nogle knap så gode, og så håber vi ikke, jeg jinxer noget. Så tør jeg da først aldrig skrive noget igen.

Lukas er i bedring efter en hård overflytning til Riget og nogle svære opstartsdage. Der var run på, og der blev taget mange prøver og foretaget mange undersøgelser, og han fik ikke meget ro. Heldigvis har der også været mange gode tilbagemeldinger fra hele skidtet, og lillemanden lader til at være tilbage på sporet atter med en hjemsendelse i sigte. Eftersom min nordstjerne i form af terminsdatoen som hjemsendelsesdag blev taget fra mig, havde jeg brug for et nyt mål i sigte. Det værste ved ventetid er, hvis ikke du ved, hvad du egentlig venter på. Eller hvor længe du skal vente. Og Lukas’ leverproblematik har skubbet lidt til visionen. Hvad kan vi forvente, kære Hr. Læge? spurgte jeg, og han skyder på en måned til halvanden. Det er jo overskueligt! Åh, hvis bare det får lov at fortsætte!

Men for nu vil jeg nyde en weekend, en fridag. Kan man overhovedet tillade sig at holde fridag fra sit eget barn? Jeg kan, og jeg ved, han er i gode hænder hos farmand. Og det ville heller ikke undre mig, hvis savnet alligevel er for stort, og jeg bliver nødt til liiige at cykle ind forbi og sige hej…

P.S. Min computeroplader har jeg glemt på hospi – måske i grunden meget rart med lidt elektronisk frihed for en stund – så indlægget her er skrevet på telefonen. Aner derfor ikke, hvordan det kommer til at se ud i praksis, når jeg udgiver.

Continue Reading

Et skridt frem og to tilbage

Jeg sidder her ved min søns vugge og overværer ham få en blodtransfusion. Det er anden gang, og den skal løbe ind på tre timer. Med venstre hånd holder jeg brystpumpen – det skal jo også til, helst hver tredje time, men det lykkes aldrig – og med højre holder jeg en finger på hans sut. Han er endnu for lille til selv at kunne holde sutten inde i munden, men han er stor nok til ivrigt at vise interesse for den. Så det prøver jeg at støtte. Om jeg så skal sidde her i tre timer med en støttefinger.

Det kan godt se voldsomt ud, at han sådan lige pludselig er koblet til en pose med blod. Men det er efterhånden en del af gamet, og lige nu kan intet rigtig komme bag på mig. Selvfølgelig skulle det lige til oven i alt det andet. På et punkt er jeg trods alt glad for min fortid som medicinstuderende og FADL-vagt. Jeg har set lidt af hvert, og alarmer, slanger og blod hyler mig ikke sådan ud af den. Jeg har altid syntes, sådan noget var spændende. Det synes jeg på sin vis stadig, men det er alligevel noget andet, når det er ens eget barn, der er koblet til alt det lort. Det ville man gerne være foruden.

Han får en pæn sjat, og jeg kan langsomt se, at blegheden forsvinder fra hans ansigt og drejer over i det mere rosa. Lægen kaldte hans farve sådan lidt gusten. Og hvem gider været gusten. Han er ikke i nærheden af bleg som sidst, han fik blod, men det skyldes måske også, at han pt er mere gul på grund af hans høje levertal. Han har sgu snart været hele farvepaletten igennem.

Det var ikke meningen, det skulle gå den her vej. I onsdags skulle han have været i optiflow – i dag er det mandag, og han er nu to typer antibiotika, et drop, herpesblærer, et inficeret sår, en overflytning og et CPAP-tryk rigere. Man kan hurtigt se børnenes tilstand i mængden af slanger, de er tilkoblet. Det er jo ikke noget, man snakker om, men jeg kan jo godt lægge to og to sammen. Vi skulle have været af med dem, ikke fået flere! Han er blevet stukket 19 gange og har fået tre drop ud af det. Og det er bare eksklusiv stik fra blodprøver. Dem har han vel fået foretaget omtrent 10-15 gange den sidste uges tid. Han ligner en stiknarkoman, og grundet lave blodplader er han lang tid om at hele. Derfor var det også oplagt, at der skulle gå infektion i et af stikkene. Han er nu kandidat til en longline, hvilket sparer ham fra en del stik, men giver ham endnu en adgang til infektionsrisiko. I kan godt fornemme den onde cirkel ikke?

Det er svært at holde fanen højt, når alt, man ser, er slanger og ledninger. Jeg synes selv, jeg er dårlig til at være der for Lukas, når det går ham skidt. Jeg vil helst overnatte hjemme og tage over for Jonatan, når Lukas er ovenpå igen. Jeg ved ikke.. de piller ved ham konstant, og jo dårligere han er, des mere skal han jo forstyrres. Alle ordinerer ro og hvile, men praktiserer det modsatte. Og det kan mærkes på ham og hans værdier. Specielt hader jeg perioderne, hvor han gylper på stort set hver milliliter mad, han får i maven. For uden mad og drikke, duer helten ikke. Og kan han ikke tage sin mad perost, får han den bare intravenøst. Men “bare” betyder, at han dermed skal have anlagt endnu et drop: flere stik, flere smerter, mere uro plus endnu en infektionsrisiko. Og så kører møllen igen.

Nej, jeg er bedst, når det går godt og har lyst til at smide håndklædet i ringen, når det går skidt. Der synes jeg egentlig ikke, jeg er meget værd for ham. Der er dog én ting, jeg prøver at holde fast i. Selvom vi den sidste uge er gået et skridt tilbage i visualiseringerne om snart at komme hjem med ham, er han for hver dag blevet et døgn ældre. Et døgn stærkere. Og det er der ikke nogle, der kan tage fra ham! Men et døgn betyder også, at vi er et døgn tættere termin. Og terminen har nok allerinderst inde været mit faste holdepunkt plus minus en uge eller to. Men midt i det her uvisse ved jeg ikke, om det er realistisk, og lægerne kan vist heller ikke rigtig give et bud endnu. Hvad skal jeg så holde fast i?

 

Continue Reading

Tvivlen

20590460_10154718517646905_461437343_o

Ørj, hvor er det typisk, at man skamroser Riget og så ender med en overflytning dertil, ikke?

I onsdags var planen, at CPAP’en, som Lukas har ligget med de sidste mange uger, skulle smides til fordel for en optiflow. Et stort skridt for os og ikke mindst den lille mand, fordi det betyder, at hans lunger er blevet bedre. Forældre til præmature kender jargonen, I andre må google 😉. I stedet fik han en infektion og måtte tirsdag aften ventileres og have hjertemassage. Han blev lagt tilbage i tryk 5 i stedet for de vanlige tryk 4, og det hele er ligesom endnu engang bare et skridt tilbage i den forkerte retning. Det er hans tredje infektion nu, og jeg synes lige, han var blevet rask, før han nåede at blive syg igen. Så forfra med drop og antibiotika…

Derudover har han fået forhøjet levertal, hvilket han ikke har døjet med før, men eftersom hans infektion skyldes herpesvirus, kan forhøjelsen måske tilskrives den. Måske. Men i den her verden arbejder man gudskelov ikke med måske’er, så torsdag blev vi overflyttet til Riget for udredning af de der skide levertal. Så det er status lige nu og bedst, som man lige gik og havde visualiseringer om hjemsendelse og – for Lukas’ vedkommende – vejrtrækning uden en eller anden åndssvag maske på vendte det hele på en tallerken.

Jeg synes, det er hårdt. Benhårdt og jeg er  træt af de der pludselige skift. Det dræner mig fuldstændig for energi, at man det ene sekund er glad, håbefuld, forventingsfuld og positiv og det næste virkelig har lyst til at smide håndklædet i ringen. Nogle gange, når det hele er rigtig sort inde i mit hovede, har jeg det, som om jeg er med i en leg, jeg gerne vil meldes ud af. Jeg vil ikke være med mere. Ligesom da man var barn og bare kunne gå sin vej. Men det kan man ikke her, for nogen har bestemt, at Lukas, Jonatan og jeg skal deltage i den her åndssvage leg, som absolut føles som alt andet end en leg. Har nogen det? Er det skæbnen, at det lige skulle være os? Jeg ved det ikke, men lige nu føler jeg trang til at tilskrive nogen eller noget det her helvede.

Jeg synes, jeg har været god til hele tiden at se det søde i det sure. At være taknemmelig over, at vi og Lukas får lov at blive en del af hinandens liv 3,5 måned før tiltænkt. At vi får lov at følge den udvikling, han ellers skulle have haft inde i min mave. Det er jo faktisk ret vidunderligt og fantastisk, at det kan lade sig gøre? Bare det dér med, at han over nogle dage groede øjenvipper. Jeg mener.. det har de jo bare, når de kommer ud?

Jeg er træt. Rigtig træt og jeg kan snart ikke mere. Han er uge 35+3 nu, og i følge min app vil 99% af præmature født i uge 35 klare sig uden mén, og vejrtrækningen vil ikke være noget problem. Han er tydeligvis bagud, hvilket selvfølgelig kan tilskrives, at han ikke er født i uge 35, men hele 10 uger før. Jeg burde i grunden slette den app.

Jeg forestiller mig, at det må være sådan her folk, der har fået knust deres hjerter, må have det. I ved, dem, som har oplevet deres livs kærlighed gå fra dem og nu er blevet følelseskolde og afvisende og ikke tør gå ind i et forhold og binde sig 100% i frygt for at blive såret igen. Jeg forstår dem! Det gør ondt hver gang, man bliver skuffet, og især når man har overgivet sig til troen og håbet på, at det vil blive godt. Denne her gang vil det blive godt! Og en lille ynk tropper op og river én ud af kærlighedsboblen og griner hånligt. Haha, troede du seriøst på det? Jeg kan sgu godt forstå, man udvikler sig et panser!

Jeg er meget opmærksom på ikke at iføre mig det panser. Jeg ved, at det er udviklet og hænger tilgængeligt på knagerækken lige ved min mentale hoveddør, men jeg prøver at hænge det bagerst blandt alle de andre, jeg også ejer. Det med leopardprint og det med sølvglimmer på for eksempel. Dem har jeg hængt ovenpå! Så kan de forhåbentlig tynge det andet lidt. Måske endda drysse lidt glimmer ved siden af ved et uheld.

Alligevel kom jeg til at hoppe i det dumme panser forleden i Føtex. Jeg skulle bare lige hente et par salater til en hurtig frokost til Jonatan og jeg og gik så forbi stofbleerne. Jeg har længe snakket om, at vi skal have nogle flere stofbleer, for vi har kun 12, og jeg forestiller mig, at man får brug for måske tre gange så mange (vi får i hvert fald brugt en stak dagligt her på hospi!). Og i Føtex har de sådan nogle fine nogle med stjerner på, og de koster heller ikke så meget. Jeg gik forbi og greb dem med de sorte, men på en eller anden måde, må panseret været hoppet af knagerækken for uden at tænke over det, kom tvivlen mig på tværs. Det er dumt at købe flere ting, for du ved ærlig talt ikke, hvornår og om du overhovedet får ham hjem, Nina. Og så er det flere spildte penge. Bum. Og jeg forlod Føtex med mine to salater og en trist mine.

Undervejs i det her forløb har vi ikke holdt os tilbage med indkøbene. Vi havde en del på plads, inden jeg fødte, men vi manglede også en del. Specielt barnevognen, den skulle vi have bestilt nogle dage efter, og jeg havde glædet mig sådan. Man kan vælge at udskyde alt det praktiske til, når situationen ligesom først er safe, men for os – og måske mest mig – har det været en del af processen at fortsætte, som man ville have gjort. Indkøbe de sidste ting inden den store dag og få styr på alt det praktiske. Installere autostol og have barnevognen klar til afhentning. Begge dele er der styr på nu. Så det er ret nyt for mig det dér med at tvivle ind til knoglerne. Kommer det nogensinde til at ske, at han kommer hjem og får lov at opleve hele det her show, vi har forberedt til ham? Eller ender vi med en stor sjat tabte penge og et ureparerbart broken heart?

Det er nyt for mig at holde mig tilbage på den positive indkøbsfront og her et par dage efter – og efter 12 timers uafbrudt søvn, nøøj søvn kan hjælpe – irriterer det mig grænseløst, at jeg ikke købte de skide stofbleer. Fordi det betyder, at det triste, lille, ynkelige kræ – tvivlen – havde mig i øjeblikket! Og han kan gå af h******* til, skal han. Han er overhovedet ikke velkommen her, og han skal ikke have lov at inficere mere, end hvad allerede er inficeret. Jeg gider ikke flere infektioner nu, men hvis det sker igen, er det frem med drop og antibiotika, og så er der heldigvis også råd for det!

Continue Reading

Et lille babykollektiv

20290052_10154698115831905_1563384590_n

De her ord går til alle på GN, neonatalafsnittet på Rigshospitalet, hvor vi tilbragte 45 dage, før vi blev overflyttet til Herlev. Den første gang jeg stiftede bekendtskab med personalet fra GN, var det L som kort inden fødslen kom for at fortælle, hvad det vil sige at føde et barn i uge 25. Jeg lå da med kraftige veer og kan på ingen måde genkalde, hvad hun egentlig sagde. Jeg husker en til dels tough, men fattet og autoritær kvinde som senere skulle vise sig at tage os rigtig godt igennem forløbet.

Det er i dag en meget surrealistisk følelse at sidde med, når man på den ene side til hver en tid ønsker sig et raskt barn, men på den anden har været igennem et forløb, man på ingen måde ville have været foruden. Jeg er evigt taknemmelig for det danske sundhedssystem og især for et fantastisk hold af veluddannede, empatiske, oprigtigt interesserede ansatte, som findes på GN.

Vi havde altid følelsen af at være i første række, også selvom Jeres arbejdstid måske hed 7-15, men somme tider endte i overtid på grund af Lukas, vores lille diva. I formåede konstant at bibeholde os på et trygt og godt plan, hvor vi aldrig for real frygtede for Lukas’ liv. Jeres valg af ord – I var klare i spyttet, ærlige og velformulerede. Roste når han gjorde det godt. Uddybede når han gjorde det mindre godt. Lyttede til os og vores kendskab til drengen, men vigtigst af alt underminerede I på ingen måde vores fornemmelser. Behandlingen var et samarbejde, og I har haft os med i det hele vejen. I har været tålmodige – måske også sukket lidt i krogene – men I har aldrig ladet mig stå alene med tårer i øjnene og en bekymret mine. I var gode til at huske, at for Jer var arbejdspladsen et job, hvor I kunne gå hjem og holde weekend, men for os var det en midlertidig, ufrivillig bolig, vi ikke kunne gå til og fra, som det passede os. Jeres “stue” fungerede som vores soveværelse, babyværelse og dagligstue, OG vi var endda to familier om at dele den. På en eller anden underlig måde endte jeg i en hverdag, jeg virkelig holdt af (trods vi aldrig kunne åbne et vindue og få frisk luft ind). Der var altid liv omkring mig, men også plads til, at jeg kunne ligge i fosterstilling og være træt af livet. Der var en føling med, hvornår jeg gad snakke, og hvornår jeg bandede alle og enhver langt væk. I formåede på bedste vis at give mig følelsen af privatliv med de muligheder, I nu havde. I sad trods alt plantet på en stol ved computeren 1,5 meter fra min seng. Og så den dér oprigtige interesse i mine hækleprojekter – jeg skulle have oprettet en hækleklub! 😃 For en introvert person som jeg kunne dette forløb være endt helt skævt, og 1,5 måned kunne snildt føles som mere. På en eller anden måde sidder man alligevel tilbage med følelsen af, at det gik alt for hurtigt.

Så af hjertet TAK TAK TAK til det bedste plejeteam, som vi rent faktisk oplevede fungere som et team omkring os og Lukas. Tak til C for altid at være en nærværende, opmærksom og smilende plejeansvarlig og helt igennem fantastisk med babyer – “mmmh?“. For det kram og den snak vi havde, da jeg sad alene i sofaen og græd. Tak til H for et humør uden lige (det må være de finske gener?) og en stor interesse i Jonatan og jeg. For at du tog festøreringene på, den dag Lukas formåede at forblive i CPAP’en efter 4. forsøg. For dit “så er der salt og pepper til vennen“. Tak til K for dit gå-på-mod, din faglighed og din løsnings- og detaljeorienterede tilgang (at du løste situationen med den kondensdannende pain-in-the-ass CPAP-slange, thank god!). Tak til T for den fedeste humor ever og for at holde hovedet koldt og gøre utrygge situationer trygge. At du fik os ned på jorden og gjorde det hele til hverdag, nød glæden ved Lukas’ bulk season og protein shakes lige så meget som jeg. Tak til C for en bad ass præstation den nat du var med til fødslen og tog imod Lukas og efterfølgende ikke kunne holde fingrene fra ham, selvom han ikke var dit ansvar. Det samme med L – Lukas var aldrig dit plejebarn, og alligevel var du inde ved os hver vagt for liiiige at høre status på ham, sikke en omsorgsfuld nysgerrighed. Tak til N for at gøre de første dage tålelige og afslutte forløbet ved at stå for overflytningen til Herlev. Det var en fin måde at slutte ringen på. Du, S, blev på en måde også en del af hans yndlingsteam, og du var god til at lytte og være på stuen hurtigt, hvis han lige trængte til lidt opmærksomhed. Tak til L for de kloge ord om, at vi altid tror på barnets eget potentiale og først behandler derefter. For at du altid tog dig god tid til stuegang og var på vores niveau. Tak til L og A for færdigheder og lederskab jeg kun kunne håbe på at opleve. Og til L for den arm over skulderen du gav mig på gangen og dit “du ser noget brugt ud” – drønærligt (og godt spottet by the way 😏). Tak til B for at gøre tanken om al det medicin til double espressos. Og så mindes jeg fra en af de første dage en sygeplejerske – husker ikke hvem – nævne for os, at her på afdelingen er tiden den bedste medicin. Vise ord og gør ideen om tålmodighed noget lettere at forholde sig til.

Jeg har altid ærgret mig over aldrig at få afprøvet boligformen kollektiv, men jeg tænker, at det må være sådan her det føles at sige farvel til hinanden. Tak til GN – et fantastisk lille kollektiv af babyer og fede roomies 🙏🏽

 

Continue Reading