Et tilbageblik

23131061_10154946834201905_333865681_o

Det måtte jo komme. Den store mentale opgørelse. Hvad skete der egentlig på de fem måneder, og hvad er det, vi har fået med hjem? Jeg skal være ærlig og sige, at jeg lidt havde forventet en efterreaktion, når først vi kom hjem. Jeg har prøvet det før og forventede egentlig, at jeg ville reagere på samme måde.

Jeg husker min første eksamen på medicinstudiet. Jeg havde forberedt mig godt, men husker ikke selv, at jeg var sådan ekstrem i ugerne op til, selvom Jonatan siger, at jeg forberedte mig meget omhyggeligt. Den var skriftlig, og efterfølgende kom jeg hjem i lejligheden og satte mig i sofaen. Det var så underligt ikke at skulle hive en bog frem og læse. Pludselig brød jeg bare helt sammen, og det var som om, at det pres, jeg ikke havde været bevidst om op til eksamen, pludselig lettedes fra min krop. Jeg var fuldstændig flad – som i fysisk helt slatten! – og jeg nærmest bare græd og græd presset ud. Det var en meget underlig oplevelse, fordi det først var posteksamen, at jeg blev bevidst om hvor presset, jeg i grunden havde været. Jeg bestod btw, fik vist et 02, og det var ikke engang et vink med en vognstang om den enorme indsats, det studie krævede fra mig. Jeg blev klogere, men nok om det.

DEN FØLELSE DÈR, som jeg netop har beskrevet, den har jeg sgu aldrig fået, eller jeg har i hvert fald ikke haft den endnu. Måske handler det om, at jeg pt ikke har haft et moment, hvor der ikke har været run på herhjemme. Fik jeg nævnt, at det er tidskrævende at have et barn?! Særligt når du lige pludselig ikke har sygeplejersker til at tage over, hvordan gør folk? 😮 Nej, tingene rammer mig normalt først, når jeg giver dem tid til at sætte sig.

Men jeg tror faktisk ikke, det er dét, det handler om. Alt ved at være hjemme knuselsker jeg. Om han så vækker mig klokken lort om natten eller tisser ud over det hele. Jeg er ligeglad, jeg er bare enormt taknemmelig over at være hjemme, selvom det sikkert lyder helt vildt kliché! Egne omgivelser – det er jo her, han hører til! Han har det så meget bedre, vi har det så meget bedre. Mest af alt synes jeg, det er fuldstændig fantastisk, at han – med alt han har været igennem – står til ikke at have fået nogle mén af det. Man ved jo aldrig, men vi har ingen stomier eller hjerneskader med hjem, kun lidt enzymer til en bugspytkirtel, der er en smule sløj, men det behøver ikke engang være kronisk.

Det vidner dels om en sej, lille personlighed, men også et fandens dygtigt team af læger! Er du vimmer, jeg er glad for at bo i Danmark.

Nåh, men det er tid til at gøre status:

—————————————————————————

Den største optur

Jeg tror, jeg har nævnt det før, men i det store perspektiv har det været en enorm gave at få lov at følge en babys udvikling, som den ellers havde været ment inde i maven. Fra de dér helt små ting som at se øjenvipperne pible frem til at kunne gå til fuld flaskespisning efter knap seks måneder på sonde. Et bevidsthedsniveau som udvikler sig på dagsbasis, hvor det i starten mere handlede om en krop, der skulle overleve og nogle værdier, der skulle stabilisere sig. Jeg tror aldrig, jeg bliver træt af at kigge på min baby, fordi han ganske enkelt er i rivende udvikling hele tiden. Sidstnævnte er sikkert en generel morting, men når først du har set, hvilken fugleunge din baby har været, er det så sindssygt, at han ud af det blå pludselig har udviklet en hosterefleks i stedet for at besvime af at kløjs i maden!

Den største nedtur

Særligt var der én dag, jeg var rigtig ynkelig. Jeg vil skåne Lukas for at dele detaljen, men fra lægen gav mig nyheden, lå jeg i fosterstilling under dynen og kiggede ind i væggen resten af dagen. Jeg græd og græd, kunne ingenting, gad ingenting. Det var i perioden efter den første operation, Lukas havde stomi, og Søde S var så god og opmærksom på at spørge mig, om jeg ville deltage, hver gang hun skiftede en ble og rengjorde stomien. Jeg takkede nej til alt den dag og kunne faktisk ikke overskue synet af ham, fordi det var synet af hele situationen. Og den ramte mig hårdt den dag. Thank god for personale, der kunne tage sig af ham i totalt fravær af forældreopbakning! Øj, jeg var sølle.

Den største frustration

Uden tvivl, at jeg under indlæggelsen ikke kunne give Lukas det liv, jeg havde tænkt, han skulle have. I starten gav det ligesom sig selv. Han lå i kuvøsens varme mulm og mørke, fordi det ganske enkelt var det eneste sted, han kunne overleve. Men nogle uger før termin og særligt efter, at han var kommet sig over den første operation, var det tydeligt, at han manglede stimulans og mors og fars trygge arme. Vi kunne ikke give ham det, i hvert fald ikke på den sædvanlige måde, dels pga. slanger og ledninger og dels pga. det set-up, som nu engang er på et hospital og en tomandsstue. Jeg snakker om den generelle, praktiske indretning på stuen. Det var ikke bare sådan lige at tage ham over, hvis han græd om natten (og det gjorde han, konstance!). Det skal også siges, at Lukas nok har været opkoblet til IV-medicin 80% af sin indlæggelse, hvilket vil sige, at han hele tiden har haft et drop, som man skulle passe på ikke at få rykket for meget til. Hans drop gik nærmest bare, man kiggede på dem! Der skulle ikke meget til, hvilket bringer mig videre til næste punkt…

De mange blodprøver

En af de sidste dage på GN fik jeg spurgt L, den søde bioanalytiker, om hun i systemet kunne se, hvor mange blodprøver Lukas havde fået taget. Det kunne hun, og hun kom ind med en seddel: 458 af slagsen! På daværende tidspunkt var det i snit 3,2 om dagen. Og det er altså eksklusiv de gange, de har stukket ham for drop. Så er det måske ikke så mærkeligt, at hans fødder i en periode så fuldstændigt saboterede ud! Til sidst stak de i sårskorper, åh manner, det kunne mit moderhjerte næsten ikke bære! Enten bliver han barfodsløber eller sådan en der går på søm, totalt ufølsom over for smerte, eller også bliver han enormt sensitiv footwise og vil hverken have sokker eller sko på. Det må tiden ligesom vise. Jeg husker den ene gang, de skulle lægge drop på ham på Herlev. Det var en nødvendighed for, at han kunne få sin HIDA-scanning, fordi han skulle have konstrastvæske indsprøjtet. De stak ham 15 (!!!) gange, og der kom ikke et drop ud af det, så han fik altså ikke sin scanning. Ja, jeg var bitter og drømte mig tilbage til GN, hvor de 8 ud af 10 gange lagde det i første forsøg.

Det største øjeblik

Af en eller anden grund er der en dag fra Herlev-tiden, der står skarpt her. Jeg har endda en video fra øjeblikket, og Lukas var et par måneder gammel. På daværende tidspunkt sov han nok 90-95% af tiden, og forældrerollen havde været ret meget i baggrunden. Vi gav ham mad og skiftede ham, og det var ligesom det. Bevares, vi lå også med ham, men hvor meget af det han egentlig registrerede, ved jeg ikke. Den dag vågnede han, og havde 5-10 min totalt årvågenhed. Store øjne, rolig fremtoning og en enorm nysgerrighed. Jeg mindes, at spørge Jonatan, om ikke vi skulle ringe efter sygeplejerskerne for “der måtte da være noget galt!“. Aldrig havde jeg set ham sådan. Det var fantastisk, og derfra og fremadrettet kunne man begynde at arbejde med at skabe kontakt og nærvær, når han havde de øjeblikke. I det små selvfølgelig. I starten var det max én gang dagligt han vågnede op på den måde, men der var pludselig en mening med galskaben og en personlighed, der så småt begyndte at spire frem.

Den længste ventetid

På den korte bane må det være den dag, Lukas blev opereret akut. Selve ventetiden fra jeg kyssede ham på gensyn og til, at han var hos os på stuen igen. Av, den sved. Sagen er, at du jo ikke ved, hvad du får tilbage. Du ved, hvad du har afleveret: en akut dårlig baby, hvis eneste chance er at blive skåret i. Men når du er akut, har du jo ikke de bedste odds. Inden operationen lå han med et iltkrav på 100%, de var altså dér, hvor de ikke kunne give ham mere ilt. Jeg husker at overhøre flere samtaler og udtalelser mellem lægerne på stuen den dag:

S: “Han køres ned til operation nu

M: “Hvorfor prøver vi ikke lige med x først?

S: “Det er der ganske enkelt ikke tid til

Av, så fornemmer du ligesom alvoren, ikke?

Elller K: “Vi ved ikke, hvad der sker med hans kredsløb, når først vi åbner ham op

Bum bum, ja så må vi jo vente og se.

 

I det lange løb derimod husker jeg særligt ventetiden med at komme ud af glukosen. I juli måned opstartede Lukas sukkertilskud, fordi hans blodsukre pludselig begyndte at blive lave (højst sandsynligt pga. hans leverproblematikker). Det skulle vise sig, at han først blev fri af den primo oktober. Glukosen betød endnu en IV-adgang og et kontinuerligt indløb, der desuden skulle pauseres, når han fik andre medicintyper skudt ind. Denne pausering betød enorme udsving i hans blodsukre, fordi man hhv. gav ham og tog sukker fra ham. De store udsving betød også hyppigere blodsukkermålinger, og det var sådan, at starten på hans hullede fødder begyndte. Det var en OND cirkel, og han blev forstyrret h.e.l.e. tiden!

Så blev der lagt en udtrapningsplan. Reducer med 0,1 om dagen, hvis blodsukkeret er acceptabelt. Jeg regnede jo hurtigt på det, og fik det vist til 10-12 dage. Jeg var vild med det, fordi det var noget, jeg kunne forholde mig til. Men det ramte også hårdt, når klokken så slog 6.00, og sygeplejersken ikke ville skrue ham ned, fordi “jeg venter lige, til der har været stuegang”. Det kunne slå mig ud. For hende var det måske bare et spørgsmål om, at han fik sukker en dag eller to mere, end han egentlig havde behov for. For mig var det alt jeg havde at holde fast i. Jeg talte jo for fanden dage!! Dage til udskrivelsen. Og for mig betød det en ekstra dag som indlagt. Ak ja, og nogle dage var blodsukkeret for lavt to målinger i træk, og så måtte han skrues op, og så var vi ligesom to dage bagud.

Det var et langt, sejt træk og stod mig langt ud af halsen.

Den største tak

… skal uden tvivl gå til alt personalet på GN! Jeg kan ganske enkelt ikke takke dem nok. Tilbage i juli skrev jeg en lille beretning, og mit forhold til afdelingen er kun blevet stærkere siden. Èn ting er det ekstremt høje faglige niveau både læger og sygeplejersker har, men empatien og forståelsen er bare spot on! Jeg er meget meget meget taknemmelig for den behandling vi som forældre har fået, og vores passygeplejersker har uden tvivl været grunden til, at jeg ikke er gået ned med flaget.  🙏🏽

Den største udfordring

Den er svær. Jeg tror, det er at få balanceret sit gamle liv med den nye hverdag, der pludselig opstod. Med det mener jeg særligt inddragelse af familie og venner. Folk forstår det jo ikke, det er ingen hemmelighed, og det er der sgu heller ikke noget at sige til, for jeg tror ikke engang selv, jeg helt forstod det. Men alvoren i det, og måden man begår sig på, på sådan en afdeling. Det var svært, at man var stolt og gerne ville vise sit nye vidunder frem, men vidunderet kunne ganske enkelt ikke tåle det. De første mange måneder var det kun mit og gæsternes eget behov, at han skulle vises frem på den måde. Stod det til ham og hans optimale behandling, blev han skærmet for “ligegyldige” indtryk. Det var svært at finde balancen. Han fyldte jo alt i min hverdag, og jeg både skrev og fortalte om ham, og at folk så ikke kunne få lov at se og mærke ham – det føltes bare underligt. Derfor er det også meget befriende, at han den dag i dag kan ligge i armen på hvem, der end måtte have lyst. Det eneste, han skal skærmes for, er andre børn pga. infektionsrisiko.

Den bedste dag

Udskrivelsesdagen, det siger næsten sig selv. Meget underligt at forlade stedet med Riget i ryggen og en baby i armen. Vores hjem i fem måneder, jeg vil for evigt have et specielt forhold til det sted.

—————————————————————————

Jeg har ventet på behovet for at blogge. Hvordan lysten ville komme til udtryk. Den er der, lige nu. Viser sig i form af taknemmelighed i skrivende stund her kl.04.24 midt om natten en torsdag. Lukas har netop færdiggjort en flaske og er nu tilbage i vuggen. Og jeg er vild med det! Det er sådan her, det hele var ment til at være. Nu vil jeg ind og sove videre. Godnat 💙

You may also like ...

2 kommentarer

  1. Åhhh, sikke mange følelser det skriv rummer Jeg kan mærke hver og en gennem skærmen.

    Og især det der med, at ingen rigtigt forstår det man går igennem – for mig blev det sådan, at jeg næsten ikke orkede at fortælle, fordi det hele var så kompliceret. De eneste der helt kunne sætte sig ind i den sindssyge hverdag var personalet… måske det netop er derfor, at vi føler os ekstra tæt knyttet til dem?

    Tak fordi du deler, og et kæmpe stort VELKOMMEN HJEM!!!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *