Er det naivt stadig at tro på det?

Den informerede ved, at der er vendt godt og grundigt op og ned på lillefyrens tilstand henover weekenden. Vejrudsigten her postoperativt melder om respiratorbrug, højt iltkrav (60-100%) og middelhøjt abdominaltryk. Stabil ville nok være et voldsomt overdrevet ord at bruge lige nu.

Jeg kan snart ikke følge med mere. Det har jeg sagt før, men nu mener min krop det også. Siden lørdag er forfærdelige ting sket omkring os hele tiden – som i minut for minut – og det går så stærkt, at jeg fysisk kan mærke, mit hovede ikke kan følge med. Udtalelser fra læger, jeg kun havde frygtet at høre. Forestillinger omkring, hvordan jeg ville reagere, hvis jeg hørte dem. Men hovedet kan ikke følge med. Opfatte hvad det reelt er, de siger. Jeg får ikke lov at reagere, som jeg troede (og som er mest værdigt for Lukas!), fordi jeg ikke får tiden til det, før der sker noget nyt!

Da jeg var lille, var jeg på besøg i Tivoli og skulle prøve Tekopperne, Snurretoppen, noget i den stil. Man blev snurret rundt og rundt og for hvert drej, prøvede man at positionere sig selv i forhold til ens forældre. Man vidste, de stod der et sted i venstre hjørne, men det gik så stærkt, og hver gang man nærmere sig hjørnet, missede man dem. Det var først, da forlystelsen atter var ovre, at man selv fandt både fodfæste og forældre igen. Det var lidt sjovt og klamt på én gang.

Det her er lidt ala Snurretoppen, men kun den klamme del. Man kan ikke fortælle nogen, at deres langt om længe velfungerende barn skal lægges fra selvstændig vejrtrækning i ohio-kateter til intuberet respirator, for så 24 timer senere fortælle, at han altså OGSÅ LIGE skal igennem en operation – som det desuden ikke kan garanteres, at han overlever. Selvfølgelig kan det ikke det. Livet i sig selv er ingen garanti. Hvordan ville du reagere? Pludselig virker respiratoren ikke så farlig, hvis bare vi dog kunne nøjes med den.

Det stopper aldrig. Det stopper ganske enkelt aldrig.

For at opsummere Lukas’ forløb hidtil:

Født 21. maj 2017, første 14 dages tid ingen synderlige problemer. CPAP-brug. Herefter forhøjet iltkrav, skift til NIV-maskinen, forsøgt fjernet tre gange uden held. Første infektion: kroppens egne bakterier angriber, og han kommer i antibiotikabehandling. Et par uger senere første blodtransfusion, anden infektion. Vi er vel oppe på en 5-7 ventilationer på daværende tidspunkt. Senere kommer han i CPAP, 4. gang lykkens gang. Han fik vist også en blodtransfusion mere. 5. juli overflyttes vi til Herlev. Samme aften: kollaps, ventilation og infektion. I tiden herefter begynder hans levertal at stige. Han diagnosticeres med herpes og CMV og overflyttes til Riget med henblik på en HIDA-scanning. Negativ, hans galdeveje fejler heldigvis ingenting! Blodsukkeret begynder så at dale nu, og han opstarter glukosetilskud. Leverlægerne kommer ind over hans sag, infektionsmedicinere og selvfølgelig neonataloger. Hvori ligger hans reelle problem – snakker vi leverproblematik eller infektion? Flere – daglige – ventilationer (vi er vel nu oppe på en 20 stykker i alt), transfusioner af blod og nu også albumin. Han er ødematøs i hele underkroppen, og den gør ondt. Men så vender det alligevel. Blodsukkeret ser pænere ud, og han ryger fra CPAP i ohio. Vågner mere, nok også i kraft af hans alder, der nærmer sig terminen. Så stagnerer blodsukkeret atter, og man finder årsagen. Mangel på kroppens egen dannelse af binyrebarkhormon. Desuden et nyt herpesudbrud. Forfra med aciclovir og desuden profylaktisk behandling et år. For mit vedkommende så længe jeg ammer eller malker ud. Vi skal nødig gå og trigge hinanden til et udbrud. CMV’en er gudskelov ikke kongenit, da én god nyhed i en syrlig agurketid.

Og det var så dér, vi troede, vi var i fredags. Bloddyrkning var taget med henblik på at seponere intravenøs aciclovir mandag, i dag. Longlinen var TRÆLS, og jeg glædede mig til én slange mindre. I skrivende stund har drengen CVK, longline, PVK, A-kateter, urinkateter og respiratortube. Bevares, det skulle da ikke være den longline, der skilte os ad.

Alt lyder jo ret sølle, og alligevel er håbet ikke til at skyde igennem. Er jeg ganske enkel uintelligent, dum, naiv? Nægter jeg bare at indse, hvad alle andre kan se? Jeg tror det faktisk ikke. Jeg har endnu ikke hørt udtalelsen der er ikke mere vi kan gøre, og så længe den udebliver, forholder jeg mig troende. Jeg er obs som en høg og bemærker hvert et ordvalg, lægerne bruger. I er velkomne til at køre med ned til OP og sige farvel. Luk røven kælling, der er sgu ikke noget, der hedder farvel. VI SES kan jeg måske leve med. Så det hviskede jeg til Luke og kyssede ham i panden. Vi ses skat, du er den sejeste jeg kender. For det er han!

Sidste uge var en af de bedste Lukas-wise. For første gang havde jeg følelsen af, at nu havde han det faktisk GODT. Han virkede glad, vågen, nysgerrig, havde godt gang i maven, spiseriet. Han virkede på mig som en dreng, der endelig var glad for, at man i sin tid tog valget om at give ham muligheden for livet. Han var røget i ohio (iltkateter) frem for sin CPAP, og oven i hatten gjorde han det faktisk rigtig godt! Han havde et minimalt iltkrav, 21-28%, lavede ikke rigtig længere dybe og lange bradykardier – heller ikke når han spiste – og måske størst af alt: han virkede til, at tiden med ventilationerne var passé. Jeg havde ham til brystet ad flere omgange, og i onsdags sugede han vildt og voldsomt 20 minutters tid med vakuum og hele molevitten. Vi skød på, at han ved egen kraft havde suget, smasket og slugt ca. 5 mL mælk i sig. Jeg var HØJ af lykke, og udmalkningerne blev straks mere overskuelige, for nu skulle mælkeproduktionen da i den grad holdes ved lige, så babserne var klar til lillefisen, når han var.

Herfra stoppede afføringerne, og han blev mere og mere utilpas. Hvordan ville du have det, hvis du ikke havde skidt i flere dage OG i forvejen havde nedsat peristaltik? Fredag var han ked af det i store perioder af døgnet. Han lå meget hos mig, og jeg ville ikke vække ham, når han endelig havde fundet ro. Farmand var til DHL, og da han kom retur, overtog han, og jeg cyklede hjem og overnattede. Jeg har ikke haft Lukas i mine arme siden. Fik blot lov lørdag at race mod Riget for at give ham et kys i panden, inden de intuberede ham.

Efter tre måneders indlæggelse har vi nærmest kunnet klare alt selv. Bleer, vask, CPAP-pleje, mad på pumpe. Det eneste sygeplejerskerne egentlig har taget sig af, er medicinen samt blod- og sekretprøver. Og nu ligger han så her. Vil du vaske ham om munden? Måske lidt læbepomade? Jeg kan kraftedme ikke skifte ble på min egen dreng, fordi der ligger godt og vel 20-25 slanger og en stomi i vejen. Så må man tage sig til takke med læbepomaden, det kan vel for helvede da ikke gå galt.

Men det efterlader jo os med en enorm bunke tid, som man allerhelst vil brænde hurtigt af og så se ham stabil på den anden side. I morges stod jeg op til en noget mere ustabil dreng, end ham jeg havde sagt godnat til. Nu ligger vi ham i 100% ilt og han SAT’er 87. Så får man altså lægen at se på stuen. Skal det her virkelig være dagen, det hele ender? Omtrent samme mængde solskin omend lidt køligere end den dag, han blev født.

I skrivende stund er han på 57% ilt på et tredjedel lavere tryk end i morges. Han tisser, thank god han tisser, og det tror jeg da pokker, han skal med en overskudsvæske på 500 mL i kroppen. Vores egen lille vandballon 🎈 Jeg har stoppet mit ihærdige forsøg på at catche up på al det lægemæssige omkring ham. Al det medicin han får, doserne, svar på blodprøver, jeg ikke vidste fandtes. Jeg er hverken læge eller sygeplejerske, men mor. Med så mange øjne på ham og hans værdier kan og må jeg koncentrere mig om noget andet. Ham, hans små, tykke pølsefingre og silkebløde hår, der skal nusses ❤️

 

Continue Reading