Jinx

Hver gang jeg skriver noget positivt om lillemandens tilstand her på bloggen, føler jeg, vi bliver sat vældig meget tilbage. Sågar bare hvis jeg lader mig selv tænke en positiv tanke. Nu vender det, nu er det gået godt et par dage – det må være hans nye tendens. BANG! Uppercut midt i solar plexus og et lille, usselt Gollum-lignende kreatur smæsker sig om munden og gnider sig i hænderne: hæhæhæh, du skulle bare vide. Som den dag jeg skrev om, at mit største ønske var, at lillemanden skulle smide CPAP’en. Hvad er det for noget fis at udtale? Det står noget i kontrast til denne her lortesituation, vi står i nu. Fuck CPAP’en, den kan jeg leve med, bare lad min dreng overleve! Eller i indlægget om tiden som en underlig størrelse: Nu prøver jeg. Skriver de pæne ord om nogle gode dage oven på nogle knap så gode, og så håber vi ikke, jeg jinxer noget. Så tør jeg da først aldrig skrive noget igen. Og alligevel bliver jeg ved…

Det er som om, at vi gang på gang efter bump på vejen bliver straffet for at kæmpe os tilbage, atter vende mundvigene opad, løfte hagen, tage kampen op påny, håbe, grine, kysse, italesætte hans fremskridt, TURDE italesætte hans fremskridt. For de er der jo stadig, selv når lorten hænger længst ud af halsen! Jeg ved vitterlig ikke, hvad vi har gjort for at ende her, og jeg er nødt til at tro, at vi intet har gjort. Det er ikke vores skyld. Det her er ikke skæbnen, det kan folk stikke langt op.

Er der så noget at jinxe? Nej, det er der jo så ikke. Det var ikke et jinx at købe babyudstyr i så god tid, ej heller at mit babyshower skulle holdes så tidligt (det slår min stakkels søster stadig sig selv i hovedet for). Det var af ren kærlighed, begge ting. Vi jinxer ingenting ved MED LYD PÅ at formulere, hvor godt det nu går for ham, hvor god han er blevet i ohio, og hvor fint han sutter ved brystet. Heller ikke selvom det kan synes, at jo højere jeg råber det, jo hårdere og mere intenst rammer lussingen af ulykker os efterfølgende.

Hvis man trækker det her tilbage til, hvor det startede, handler det om noget meget mere basalt. Det handler om en dreng, der er født godt og vel 3,5 måned for tidligt og desværre har nogle gener deraf. Det handler om op- og nedture i et intensivt neonatalforløb, om gode og dårlige dage – dem har et præmaturt barn også ligesom du og jeg – et umodent tarmsystem, der højst sandsynligt har døjet med større problemer, som vi alle – forældre, sygeplejersker, læger – har overset. Lukas har taget røven på alle og har ikke haft det så godt, som det klinisk så ud til i tiden op til hans operation. En forstoppelse som hans har ikke bare bygget sig op over en dag eller to. Det er meldingen so far.

Men det her handler om naturen! En krop der – højst sandsynligt – er syg, om blodprøver og tarmsystemer og medicinske tiltag. Det handler ikke om en mor, der praler for højt over, hvor godt det endelig går hendes unge og dermed skal straffes jævnfør janteloven eller ham det lille Gollum-kræ med ondt i røven. Og derfor må, vil og skal jeg fortsætte med jubelparaderne, når der er anledning til dem. Også selvom jeg snart ikke tør udtale mig om noget i frygt for (mere) modgang. Men det giver ingen mening, hvis det skulle være dét, der afgjorde Lukas’ skæbne. Der findes ingen jinx.

 

Continue Reading

Er det naivt stadig at tro på det?

Den informerede ved, at der er vendt godt og grundigt op og ned på lillefyrens tilstand henover weekenden. Vejrudsigten her postoperativt melder om respiratorbrug, højt iltkrav (60-100%) og middelhøjt abdominaltryk. Stabil ville nok være et voldsomt overdrevet ord at bruge lige nu.

Jeg kan snart ikke følge med mere. Det har jeg sagt før, men nu mener min krop det også. Siden lørdag er forfærdelige ting sket omkring os hele tiden – som i minut for minut – og det går så stærkt, at jeg fysisk kan mærke, mit hovede ikke kan følge med. Udtalelser fra læger, jeg kun havde frygtet at høre. Forestillinger omkring, hvordan jeg ville reagere, hvis jeg hørte dem. Men hovedet kan ikke følge med. Opfatte hvad det reelt er, de siger. Jeg får ikke lov at reagere, som jeg troede (og som er mest værdigt for Lukas!), fordi jeg ikke får tiden til det, før der sker noget nyt!

Da jeg var lille, var jeg på besøg i Tivoli og skulle prøve Tekopperne, Snurretoppen, noget i den stil. Man blev snurret rundt og rundt og for hvert drej, prøvede man at positionere sig selv i forhold til ens forældre. Man vidste, de stod der et sted i venstre hjørne, men det gik så stærkt, og hver gang man nærmere sig hjørnet, missede man dem. Det var først, da forlystelsen atter var ovre, at man selv fandt både fodfæste og forældre igen. Det var lidt sjovt og klamt på én gang.

Det her er lidt ala Snurretoppen, men kun den klamme del. Man kan ikke fortælle nogen, at deres langt om længe velfungerende barn skal lægges fra selvstændig vejrtrækning i ohio-kateter til intuberet respirator, for så 24 timer senere fortælle, at han altså OGSÅ LIGE skal igennem en operation – som det desuden ikke kan garanteres, at han overlever. Selvfølgelig kan det ikke det. Livet i sig selv er ingen garanti. Hvordan ville du reagere? Pludselig virker respiratoren ikke så farlig, hvis bare vi dog kunne nøjes med den.

Det stopper aldrig. Det stopper ganske enkelt aldrig.

For at opsummere Lukas’ forløb hidtil:

Født 21. maj 2017, første 14 dages tid ingen synderlige problemer. CPAP-brug. Herefter forhøjet iltkrav, skift til NIV-maskinen, forsøgt fjernet tre gange uden held. Første infektion: kroppens egne bakterier angriber, og han kommer i antibiotikabehandling. Et par uger senere første blodtransfusion, anden infektion. Vi er vel oppe på en 5-7 ventilationer på daværende tidspunkt. Senere kommer han i CPAP, 4. gang lykkens gang. Han fik vist også en blodtransfusion mere. 5. juli overflyttes vi til Herlev. Samme aften: kollaps, ventilation og infektion. I tiden herefter begynder hans levertal at stige. Han diagnosticeres med herpes og CMV og overflyttes til Riget med henblik på en HIDA-scanning. Negativ, hans galdeveje fejler heldigvis ingenting! Blodsukkeret begynder så at dale nu, og han opstarter glukosetilskud. Leverlægerne kommer ind over hans sag, infektionsmedicinere og selvfølgelig neonataloger. Hvori ligger hans reelle problem – snakker vi leverproblematik eller infektion? Flere – daglige – ventilationer (vi er vel nu oppe på en 20 stykker i alt), transfusioner af blod og nu også albumin. Han er ødematøs i hele underkroppen, og den gør ondt. Men så vender det alligevel. Blodsukkeret ser pænere ud, og han ryger fra CPAP i ohio. Vågner mere, nok også i kraft af hans alder, der nærmer sig terminen. Så stagnerer blodsukkeret atter, og man finder årsagen. Mangel på kroppens egen dannelse af binyrebarkhormon. Desuden et nyt herpesudbrud. Forfra med aciclovir og desuden profylaktisk behandling et år. For mit vedkommende så længe jeg ammer eller malker ud. Vi skal nødig gå og trigge hinanden til et udbrud. CMV’en er gudskelov ikke kongenit, da én god nyhed i en syrlig agurketid.

Og det var så dér, vi troede, vi var i fredags. Bloddyrkning var taget med henblik på at seponere intravenøs aciclovir mandag, i dag. Longlinen var TRÆLS, og jeg glædede mig til én slange mindre. I skrivende stund har drengen CVK, longline, PVK, A-kateter, urinkateter og respiratortube. Bevares, det skulle da ikke være den longline, der skilte os ad.

Alt lyder jo ret sølle, og alligevel er håbet ikke til at skyde igennem. Er jeg ganske enkel uintelligent, dum, naiv? Nægter jeg bare at indse, hvad alle andre kan se? Jeg tror det faktisk ikke. Jeg har endnu ikke hørt udtalelsen der er ikke mere vi kan gøre, og så længe den udebliver, forholder jeg mig troende. Jeg er obs som en høg og bemærker hvert et ordvalg, lægerne bruger. I er velkomne til at køre med ned til OP og sige farvel. Luk røven kælling, der er sgu ikke noget, der hedder farvel. VI SES kan jeg måske leve med. Så det hviskede jeg til Luke og kyssede ham i panden. Vi ses skat, du er den sejeste jeg kender. For det er han!

Sidste uge var en af de bedste Lukas-wise. For første gang havde jeg følelsen af, at nu havde han det faktisk GODT. Han virkede glad, vågen, nysgerrig, havde godt gang i maven, spiseriet. Han virkede på mig som en dreng, der endelig var glad for, at man i sin tid tog valget om at give ham muligheden for livet. Han var røget i ohio (iltkateter) frem for sin CPAP, og oven i hatten gjorde han det faktisk rigtig godt! Han havde et minimalt iltkrav, 21-28%, lavede ikke rigtig længere dybe og lange bradykardier – heller ikke når han spiste – og måske størst af alt: han virkede til, at tiden med ventilationerne var passé. Jeg havde ham til brystet ad flere omgange, og i onsdags sugede han vildt og voldsomt 20 minutters tid med vakuum og hele molevitten. Vi skød på, at han ved egen kraft havde suget, smasket og slugt ca. 5 mL mælk i sig. Jeg var HØJ af lykke, og udmalkningerne blev straks mere overskuelige, for nu skulle mælkeproduktionen da i den grad holdes ved lige, så babserne var klar til lillefisen, når han var.

Herfra stoppede afføringerne, og han blev mere og mere utilpas. Hvordan ville du have det, hvis du ikke havde skidt i flere dage OG i forvejen havde nedsat peristaltik? Fredag var han ked af det i store perioder af døgnet. Han lå meget hos mig, og jeg ville ikke vække ham, når han endelig havde fundet ro. Farmand var til DHL, og da han kom retur, overtog han, og jeg cyklede hjem og overnattede. Jeg har ikke haft Lukas i mine arme siden. Fik blot lov lørdag at race mod Riget for at give ham et kys i panden, inden de intuberede ham.

Efter tre måneders indlæggelse har vi nærmest kunnet klare alt selv. Bleer, vask, CPAP-pleje, mad på pumpe. Det eneste sygeplejerskerne egentlig har taget sig af, er medicinen samt blod- og sekretprøver. Og nu ligger han så her. Vil du vaske ham om munden? Måske lidt læbepomade? Jeg kan kraftedme ikke skifte ble på min egen dreng, fordi der ligger godt og vel 20-25 slanger og en stomi i vejen. Så må man tage sig til takke med læbepomaden, det kan vel for helvede da ikke gå galt.

Men det efterlader jo os med en enorm bunke tid, som man allerhelst vil brænde hurtigt af og så se ham stabil på den anden side. I morges stod jeg op til en noget mere ustabil dreng, end ham jeg havde sagt godnat til. Nu ligger vi ham i 100% ilt og han SAT’er 87. Så får man altså lægen at se på stuen. Skal det her virkelig være dagen, det hele ender? Omtrent samme mængde solskin omend lidt køligere end den dag, han blev født.

I skrivende stund er han på 57% ilt på et tredjedel lavere tryk end i morges. Han tisser, thank god han tisser, og det tror jeg da pokker, han skal med en overskudsvæske på 500 mL i kroppen. Vores egen lille vandballon 🎈 Jeg har stoppet mit ihærdige forsøg på at catche up på al det lægemæssige omkring ham. Al det medicin han får, doserne, svar på blodprøver, jeg ikke vidste fandtes. Jeg er hverken læge eller sygeplejerske, men mor. Med så mange øjne på ham og hans værdier kan og må jeg koncentrere mig om noget andet. Ham, hans små, tykke pølsefingre og silkebløde hår, der skal nusses ❤️

 

Continue Reading

Køkultur

Jeg vil ikke just betegne mig selv som den tålmodige type. Næsten tværtimod. Jeg kan godt lide at have mange ideer i luften, og mit største problem er, at jeg gerne vil virkeliggøre dem alle her og nu. Bygge Rom på én dag. Fordelen ved, at det ikke kan ske, er, at mange af ideerne alligevel viser sig at være forbipasserende, og jeg ender ofte med aldrig at få gjort noget ved dem alligevel. Der er dog ét særligt projekt, der fylder alle celler i min krop for tiden. Det gør ondt fysisk helt ind i hjertet, at jeg ikke kan realisere det her og nu, og det er naturligvis også dét, jeg er allermest utålmodig omkring. Lukas min skat, hytten er klar, vi vil så gerne have dig hjem. Nu.

En klog sygeplejerske sagde forleden, at når man ankommer her på afdelingen hænger man blufærdigheden på knagen, og tager tålmodigheden på. Blufærdigheden, fordi vi malkekoner flere gange dagligt sidder for åben dør med bare babser og malker ud. Det er sgu det mindste af det hele, herregud bare babser, man bliver så ligeglad. Tålmodigheden fordi – well – uden den overlever du ikke her.

Nok kan jeg være utålmodig, men retfærdig synes jeg godt, jeg kan tillade mig at tage på min kappe. Jeg tror på, at hvis ellers man er et rart og ordentligt menneske, så bliver man ikke snydt i sidste ende. Hvorfor jeg overhovedet bringer retfærdighed ind i alt det her, ved jeg ikke. Hele denne fucked up hospitalsverden er alt andet end retfærdig for NOGEN, om så man ligger her i fire uger eller fire måneder. Men… hvornår er det vores tur? kan sådan et retfærdigt og at least hard trying tålmodigt menneske som jeg godt finde på at tænke. HVORNÅR MÅ VI KOMME HJEM HR. DOKTOR?  I tre måneder har jeg undladt at stille det spørgsmål, fordi jeg udemærket ved, at det er umuligt at svare på. Alt kan ske. Alt sker! Op og ned hele tiden. Man venter bare på, at det snart går lidt mere op, end det går ned, så hjulet er selvkørende.

Og jeg PRØVER fortsat. Ser det hele i et større perspektiv. Om ti år er denne tid bare en brøkdel. Hvor blev det hele lige af?! Men god damn jeg føler mig efterhånden snydt gevaldigt. Og overset! Jeg synes på ingen måde, det her er retfærdigt for hverken os og da slet ikke Lukas. Føler jeg står i køen i Netto, og folk bliver ved med at vade udenom. Måske fordi de ikke kan overskue den gigantiske indkøbsvogn, jeg har fået fyldt op? Men hallo, vi har stået her længe nu, og nok har vi mange varer, men findes der bare lidt retfærdighed – og det skal der! – så er det altså vores tur nu. Vi har været her i treeeee måneder, og alle de hardcore forældre, vi startede kampen med, er long gone. Jeg ved godt, at jeg hverken kan eller skal sammenligne, men hvordan kan man lade være? Der er i dag under en uge til hans termin og – indrømmet – terminsdatoen har siden start været lidt et mål om hjemsendelse, så den sved lidt, da jeg måtte visualisere et nyt.

Vi kunne selvfølgelig overveje gør-det-selv kasserne, men de er alligevel altid ustabile, og så står man med lorten selv i sidste ende. Desuden fortalte søde S engang, at de kan indlægge mig på røde papirer, hvis jeg forsøger at smutte med ham. Så jeg må sgu nok hellere lade være at lave mere ravage i den, end godt er. Selvom det er fristende, hvis jeg et øjeblik leger irrationel.  Nej, jeg må nok hellere holde mig til den gode gamle kassebåndskøkultur. Og håbe på, at hvis jeg holder min plads, så gør andre også, og på den måde når vi alle til betalingsskranken før eller siden. Nu har jeg sgu stået i kø længe nok, slut med flere overhalinger indenom! I min kurv ligger en sixpack tålmodighed. Mon ikke alle er bedst tjent med, at jeg åbner den, selvom den endnu ikke er betalt. Det kan jo godt tage lidt tid, det her…

Continue Reading

Fængslet

Jeg fornemmer, min krop er ved at være udfordret fysisk nu. Forårsaget af det psykiske. Egentlig synes jeg, jeg har gjort det ret okay, det dér med at holde fanen højt og har ikke været påvirket, som jeg havde frygtet. Men min krop lyver ikke. Den fortæller mig noget andet. Min hukommelse er efterhånden som en hullet si, og jeg synes kun, det bliver værre. I går sved jeg fuldstændig ud, at min søster ville komme forbi med frokost på trods af, at vi havde lavet aftalen dagen forinden. Jeg husker efterhånden også kun at spise aftensmad, hvis de venlige sygeplejersker undrende spørger, om jeg egentlig har fået noget at spise i dag. Min krops signaler er blevet svage, eller også er min hjerne blevet bedre til at overse dem. Overlevelse måske? En uhensigtsmæssig og på sigt ikke særlig brugbar én af slagsen. Men det er tydeligt, at mit overblik ikke favner bredt længere. Fokus kan kun være ét sted: Lukas. Alle dagligdagens gøremål – spise, bade, malke ud, drikke (!!), tisse – jeg når sjældent det hele. Jeg når aldrig det hele. Jeg glemmer mine måltider, men memorerer værdierne på Lukas’ tre sidste blodprøver. Hvor forskruet er det ikke lige? Doktor, albuminen blev ikke blev taget til dagens blodprøver – skal den med på listen i morgen? Jeg husker ting, lægerne og sygeplejerskerne glemmer, vi har aftalt. Husk lige at reducere ham i glucosen! Måske er det netop derfor, jeg er ekstra obs – fordi jeg ved, at nogle ting ryger i svinget, hvis ikke man er det.

Min ryg er fantastisk skidt. Holdning værre end Quasimodos – retter mig lige op i skrivende stund – og jeg får smerter bare af at gå en tur i Fælledparken. Men ja, hvad kan forventes, når man har ligget fladt i tre måneder. Tre måneder på mandag. Skal jeg grine eller græde? Og de der bananfluer, der forstyrrer mit syn? Sværmen har vokset sig større, nu ser jeg sorte pletter alle vegne.

Jeg er ved at eksplodere af at være indlagt nu. Som i på grænsen til, i bedste Ronja Røverdatter stil, at stille sig op og bare skrige. Skrig det til træerne. F********!!!! Jeg er træt og frustreret over ledninger og slanger – en CPAP i snotten og en longline i benet – begge indskærmer Lukas’ muligheder for at bevæge sig frit. Jeg ville give ALT for at tur med ham rundt på gangen på afdelingen. Stolt vise ham frem og indirekte vise, at han altså er over stadiet med vejrtrækningshjælp og nødvendigheden af overvågning på hans værdier. Men CPAP-slangen er godt og vel halvanden meter, hvilket betyder, at Lukas max kan være halvanden meter fra sin vugge. Som han desuden absolut ikke gider ligge i, for han har alligevel en størrelse og nysgerrighed nu, der ikke klinger godt overens med sådan en åndssvag hospitalsvugge. Åh, tålmodigheden… Jeg er begyndt at ligge ham over i min seng i hans babynest, og så kan han ligge og glo der i stedet. Skal jeg sidde med ham i favnen, skal jeg sidde halvskævt op af sengehesten, ellers trækker det for meget i CPAP-slangen. Apropros den fantastiske rygholdning…

Havde alt det siddet i mig selv, havde jeg hevet drop og sonde ud og kastet glucose, neoknag og proteintilskud ad helvedes til for længst! Lukas synes heller ikke, det er fedt mere, det kan jeg fornemme på hans uro og møffen 24-7. Pusler du ham en time uden CPAP og hue, ligger han med de største øjne, en rolighed over sig og en saturation på 99-100%. Stikker du CPAP’en i snotten på ham igen, starter helvede forfra. Og sådan er det every fucking day…

 

Continue Reading