Køkultur

Jeg vil ikke just betegne mig selv som den tålmodige type. Næsten tværtimod. Jeg kan godt lide at have mange ideer i luften, og mit største problem er, at jeg gerne vil virkeliggøre dem alle her og nu. Bygge Rom på én dag. Fordelen ved, at det ikke kan ske, er, at mange af ideerne alligevel viser sig at være forbipasserende, og jeg ender ofte med aldrig at få gjort noget ved dem alligevel. Der er dog ét særligt projekt, der fylder alle celler i min krop for tiden. Det gør ondt fysisk helt ind i hjertet, at jeg ikke kan realisere det her og nu, og det er naturligvis også dét, jeg er allermest utålmodig omkring. Lukas min skat, hytten er klar, vi vil så gerne have dig hjem. Nu.

En klog sygeplejerske sagde forleden, at når man ankommer her på afdelingen hænger man blufærdigheden på knagen, og tager tålmodigheden på. Blufærdigheden, fordi vi malkekoner flere gange dagligt sidder for åben dør med bare babser og malker ud. Det er sgu det mindste af det hele, herregud bare babser, man bliver så ligeglad. Tålmodigheden fordi – well – uden den overlever du ikke her.

Nok kan jeg være utålmodig, men retfærdig synes jeg godt, jeg kan tillade mig at tage på min kappe. Jeg tror på, at hvis ellers man er et rart og ordentligt menneske, så bliver man ikke snydt i sidste ende. Hvorfor jeg overhovedet bringer retfærdighed ind i alt det her, ved jeg ikke. Hele denne fucked up hospitalsverden er alt andet end retfærdig for NOGEN, om så man ligger her i fire uger eller fire måneder. Men… hvornår er det vores tur? kan sådan et retfærdigt og at least hard trying tålmodigt menneske som jeg godt finde på at tænke. HVORNÅR MÅ VI KOMME HJEM HR. DOKTOR?  I tre måneder har jeg undladt at stille det spørgsmål, fordi jeg udemærket ved, at det er umuligt at svare på. Alt kan ske. Alt sker! Op og ned hele tiden. Man venter bare på, at det snart går lidt mere op, end det går ned, så hjulet er selvkørende.

Og jeg PRØVER fortsat. Ser det hele i et større perspektiv. Om ti år er denne tid bare en brøkdel. Hvor blev det hele lige af?! Men god damn jeg føler mig efterhånden snydt gevaldigt. Og overset! Jeg synes på ingen måde, det her er retfærdigt for hverken os og da slet ikke Lukas. Føler jeg står i køen i Netto, og folk bliver ved med at vade udenom. Måske fordi de ikke kan overskue den gigantiske indkøbsvogn, jeg har fået fyldt op? Men hallo, vi har stået her længe nu, og nok har vi mange varer, men findes der bare lidt retfærdighed – og det skal der! – så er det altså vores tur nu. Vi har været her i treeeee måneder, og alle de hardcore forældre, vi startede kampen med, er long gone. Jeg ved godt, at jeg hverken kan eller skal sammenligne, men hvordan kan man lade være? Der er i dag under en uge til hans termin og – indrømmet – terminsdatoen har siden start været lidt et mål om hjemsendelse, så den sved lidt, da jeg måtte visualisere et nyt.

Vi kunne selvfølgelig overveje gør-det-selv kasserne, men de er alligevel altid ustabile, og så står man med lorten selv i sidste ende. Desuden fortalte søde S engang, at de kan indlægge mig på røde papirer, hvis jeg forsøger at smutte med ham. Så jeg må sgu nok hellere lade være at lave mere ravage i den, end godt er. Selvom det er fristende, hvis jeg et øjeblik leger irrationel.  Nej, jeg må nok hellere holde mig til den gode gamle kassebåndskøkultur. Og håbe på, at hvis jeg holder min plads, så gør andre også, og på den måde når vi alle til betalingsskranken før eller siden. Nu har jeg sgu stået i kø længe nok, slut med flere overhalinger indenom! I min kurv ligger en sixpack tålmodighed. Mon ikke alle er bedst tjent med, at jeg åbner den, selvom den endnu ikke er betalt. Det kan jo godt tage lidt tid, det her…

Continue Reading

Fængslet

Jeg fornemmer, min krop er ved at være udfordret fysisk nu. Forårsaget af det psykiske. Egentlig synes jeg, jeg har gjort det ret okay, det dér med at holde fanen højt og har ikke været påvirket, som jeg havde frygtet. Men min krop lyver ikke. Den fortæller mig noget andet. Min hukommelse er efterhånden som en hullet si, og jeg synes kun, det bliver værre. I går sved jeg fuldstændig ud, at min søster ville komme forbi med frokost på trods af, at vi havde lavet aftalen dagen forinden. Jeg husker efterhånden også kun at spise aftensmad, hvis de venlige sygeplejersker undrende spørger, om jeg egentlig har fået noget at spise i dag. Min krops signaler er blevet svage, eller også er min hjerne blevet bedre til at overse dem. Overlevelse måske? En uhensigtsmæssig og på sigt ikke særlig brugbar én af slagsen. Men det er tydeligt, at mit overblik ikke favner bredt længere. Fokus kan kun være ét sted: Lukas. Alle dagligdagens gøremål – spise, bade, malke ud, drikke (!!), tisse – jeg når sjældent det hele. Jeg når aldrig det hele. Jeg glemmer mine måltider, men memorerer værdierne på Lukas’ tre sidste blodprøver. Hvor forskruet er det ikke lige? Doktor, albuminen blev ikke blev taget til dagens blodprøver – skal den med på listen i morgen? Jeg husker ting, lægerne og sygeplejerskerne glemmer, vi har aftalt. Husk lige at reducere ham i glucosen! Måske er det netop derfor, jeg er ekstra obs – fordi jeg ved, at nogle ting ryger i svinget, hvis ikke man er det.

Min ryg er fantastisk skidt. Holdning værre end Quasimodos – retter mig lige op i skrivende stund – og jeg får smerter bare af at gå en tur i Fælledparken. Men ja, hvad kan forventes, når man har ligget fladt i tre måneder. Tre måneder på mandag. Skal jeg grine eller græde? Og de der bananfluer, der forstyrrer mit syn? Sværmen har vokset sig større, nu ser jeg sorte pletter alle vegne.

Jeg er ved at eksplodere af at være indlagt nu. Som i på grænsen til, i bedste Ronja Røverdatter stil, at stille sig op og bare skrige. Skrig det til træerne. F********!!!! Jeg er træt og frustreret over ledninger og slanger – en CPAP i snotten og en longline i benet – begge indskærmer Lukas’ muligheder for at bevæge sig frit. Jeg ville give ALT for at tur med ham rundt på gangen på afdelingen. Stolt vise ham frem og indirekte vise, at han altså er over stadiet med vejrtrækningshjælp og nødvendigheden af overvågning på hans værdier. Men CPAP-slangen er godt og vel halvanden meter, hvilket betyder, at Lukas max kan være halvanden meter fra sin vugge. Som han desuden absolut ikke gider ligge i, for han har alligevel en størrelse og nysgerrighed nu, der ikke klinger godt overens med sådan en åndssvag hospitalsvugge. Åh, tålmodigheden… Jeg er begyndt at ligge ham over i min seng i hans babynest, og så kan han ligge og glo der i stedet. Skal jeg sidde med ham i favnen, skal jeg sidde halvskævt op af sengehesten, ellers trækker det for meget i CPAP-slangen. Apropros den fantastiske rygholdning…

Havde alt det siddet i mig selv, havde jeg hevet drop og sonde ud og kastet glucose, neoknag og proteintilskud ad helvedes til for længst! Lukas synes heller ikke, det er fedt mere, det kan jeg fornemme på hans uro og møffen 24-7. Pusler du ham en time uden CPAP og hue, ligger han med de største øjne, en rolighed over sig og en saturation på 99-100%. Stikker du CPAP’en i snotten på ham igen, starter helvede forfra. Og sådan er det every fucking day…

 

Continue Reading

Ventilationer

20795123_10154751741521905_892409137_o

Jeg synes efterhånden, jeg har sagt det nogle gange nu, men “det har (også) været en ret shitty uge”. I søndags forsøgte vi at tage CPAP’en fra Lukas – den har fulgt ham siden han var nyfødt, og for mig personligt er det en kæmpe sejr, den dag det lykkes. Med det sagt kan I næsten regne ud, at det ikke lykkedes denne gang. Han holdt til tirsdag aften, men det var simpelthen for ustabilt, så han røg retur. Øv, man håbede jo sådan. Jeg mindes hans NIV, han ikke ville ud af. Efter 4. gang lykkedes det. Ved nærmere eftertanke er der alligevel sket lidt siden, så mon ikke han en dag også bliver træt af CPAP’en? 🙏🏽

Det der især har fyldt denne uge har været ventilationerne. Når børnene ryger tilpas langt ned i saturation og oftest også puls kan man give dem kunstigt åndedræt på en maske, neopuffen. Der er som sådan ikke noget farligt i det, men det er klart, at det er et tydeligt råb om hjælp til vejrtrækning, når det sker. Siden i søndags er Lukas blevet ventileret fem gange på fem dage. Det er nærmest blevet en daglig ordination. Han tager sin mad enormt dårligt for tiden, har kvalme forårsaget af sin medicin, gylper og har endnu ikke lært at enten synke eller hoste op. Så maden ender et sted sådan cirkus midt imellem og sætter sig på tværs for luftvejene. Ikke smart! Han bliver suget og ventileret, og risikoen er der, hver gang han får mad, hvilket er hver 3. time. Spørg lige om mit hjerte sidder højt i halsen, hver gang jeg mader ham?! Jeg går på listefødder og 43 mL mælk kan snildt tage en time, hvis bare han lægger an til de mindste opkastfornemmelser. Vi skal sgu ikke risikere noget.

I torsdags slog det mig, hvor syg en hverdag vi egentlig lever i pt. Det ene sekund overværer jeg min søn besvime, blive blå, slap og få kunstigt åndedræt, og 5 min. senere står jeg i 7-eleven for at købe frokost. Smiler pænt til ekspedienten og ønsker ham god dag. Man kunne fristes til at kalde mig en kold skiderik, men det er desværre blevet hverdagskost de her scenarier. Hvis jeg skulle gå op i det med hud og hår og følelser, hver gang han blev ventileret, var jeg blevet kuk kuk for længst. Man har fået et forvrænget billede af, hvordan det er at have en nyfødt. Sygt, men sandt.

I starten skrev jeg ned, hver gang Lukas blev ventileret. Tror jeg stoppede, da vi nåede til den syvende, men jeg kan godt huske hans første gang. Der var han 23 dage gammel, kan jeg se i min bog. Det var meget ubehageligt at overvære – det er jo en slatten, blå babykrop, man ser, og jeg kan stadig huske, hvordan de bare tog ham i arme og ben og smækkede ham op i arbejdshøjde med hovedet i benenden og omvendt. Total livløs og uden tonus. Tømte ham for mad i maven, én til at ventilere og en til at hive den indblæste luft ud af ham gennem sonden. Ingen stress, men alligevel en anspændt – alvorlig, koncentreret – stemning i rummet. Mig, der stod og knugede hænderne og holdt vejret. Kom nu Lukas, kom nu, please please please. Og Lukas, der vågnede op og skreg som en stukket gris dér under neopuffen. Han har altid haft meget kraft i sig. Hvilken helt igennem ubeskrivelig lettelse! Efterfølgende bad jeg Jonatan blive og overnatte med mig. Vi lå simpelthen så dårligt – to voksne mennesker i en hospitalsseng. Præcis ligesom dengang vi var 16 år og overnattede som store- og lilleske i hinandens enkeltmandssenge bare under nogle lidt andre omstændigheder nu. Vil han pludselig stoppe med at trække vejret igen? Skal jeg holde mig vågen, hvis nu? Hvad hvis det er sidste gang jeg kommer til at se ham, og så har jeg bare ligget og sovet?!

Siden har jeg oplevet situationen maaange gange og måttet sande, at selvom man forsøger at holde sig vågen til alt – hvis nu! – så giver kroppen også efter på et tidspunkt. Den er heldigvis klogere end sindet. Hjernen har brug for søvn, og det ved den, også selvom man i hjertet ønsker noget andet. Endnu engang må jeg bukke og neje for kroppen, den fantastiske skabning.

Man bliver kugleskør af at have været indlagt så længe, tror jeg. Eller det kan jeg skrive under på. Men man bliver også hærdet, og det håber jeg at kunne tage med hjem. Ikke pylret, hærdet. Hvad vi dog ikke har sagt af sætninger, som jeg i mit liv aldrig havde forestillet mig. Nåh, han holder bare lige lidt pause i vejrtrækningen. Samme tonefald som i: jeg skal bare bede om to med krymmel. Hvis man ikke kender til den her verden, må man synes, vi er nogle freaks. Kølige freaks.

Det kunne være rart, hvis Lukas snart var ovre ventilationsstadiet, han er trods alt efterhånden en veteran i den ekstremt præmatur verden. Hvis han var født i dag, var han født til tiden. Og jeg havde nok været ved at gå ud af mit gode skind med kæmpe vom, hævede fødder og en stor portion utålmodighed i baglommen. Ak ja, hvis bare jeg havde været så uvidende…

 

Continue Reading