Den dag baby C døde

Shiiit, det er et ømt emne, dét her, og jeg har gjort mig mange tanker om, hvorvidt jeg skulle tage det op eller ej. Mindst mindst MINDST af alt har jeg lyst til at støde forældre, som har stået i lignende situation eller endnu værre: at baby C’s forældre kan læse mellem linjerne, at det er deres familie, der er tale om. Men jeg har forsøgt at gøre det så neutralt som muligt, og så er skrivet heller ikke til for at udlevere baby C, men for at fortælle, hvad baby C gjorde ved mig.

Og hvorfor så overhovedet tage et emne så makabert op med så bombastisk en overskrift? Tjo.. det sker jo altså! Derude i det rigtige liv, som gør så pisse hamrende ondt sommetider. Det burde ikke måtte ske, at et lille barn skal bringes til verden for så at blive revet ud af den igen. Men det gør det, og på en intensiv neonatalafdeling, hvor kun de færreste (desværre) kan have enestuer, er det umuligt at bibeholde privatliv og tavshedspligt intakt.

Oplevelsen satte sig ekstra meget i mig, fordi det under den mest kritiske tid i Lukas’ forløb gik op for mig, hvor utroligt meget situationen lignede, hvad vi havde været vidner til måneder forinden. Det var sågar på samme stue, det hele udspillede sig!! Og selvfølgelig meldte det uundgåelige spørgsmål sig så: skal Lukas nu lide samme skæbne?

31531430_10155375946966905_2322139077207392256_n

Vi havde ikke været på afdelingen længe, før vi godt kunne fornemme, at den var helt gal inde på stuen ved siden af os. Lukas’ tilstand var på daværende tidspunkt ikke prangende, men der var heller ikke tegn på tilbageskridt, så “stabil” ville nok ikke være helt forkert at bruge om ham i den verden, han kom fra.

Generelt synes jeg, at jeg under hele indlæggelsen var ret god ikke til at snage hos de andre familier (-tro mig, det er underligt nok ikke alle, der har situationsfornemmelse sådan et sted!). Man havde ligesom en respekt for, at nogen var meget åbne om deres forløb og gerne ville snakke om det over morgenmaden, mens andre måske gik med nedslåede blikke og ikke søgte kontakten. Hele afdelingen er dog opbygget sådan, at alle kommer hinanden meget ved altsammen for, at personalet kan udføre deres job på bedst mulig vist og være der på pletten, når det gælder; der er kort vej fra stue til stue, på hver stue ligger typisk to familier, kontorlandskabet er åbent. Alarmtavler er placeret på hver stue, på gangen og ved kontoret, så stort set hvorend du befinder dig, kan du høre alarmerne bimle – og det gør de konstant, fordi børnene er så ustabile, som de er. Desuden huser tavlerne alle indlagte børns navne og vitale værdier, så alle på stuen kan følge med i tilstandene hos de forskellige. Hvad jeg dog ikke har tænkt om de andre! Man havde nærmest et indre billede og følelsen af et kendskab uden nogensinde at have set børnene: Han bimler godt nok meget inde på stue 16 i dag. Nu brager pulsen derudaf igen inde på stue 9, gad vide om det er et barn med hjerteproblemer. Han har sørme deSAT’et længe nu ham A, gad vide om de har problemer med at få gang i ham. Det er kun Lukas, der laver ballade på alarmerne i dag, er han virkelig så meget værre end alle de andre? Måske er man nysgerrig, men jeg vil altså også sige, at det er ligesom en tv-skærm. Bliver der tændt foran dig, kan du jo ikke lade være at kigge.

31369630_10155375944281905_4878266735750283264_n

Dagene omkring baby C’s død var omgangen bare lidt anderledes på afdelingen. Lægerne var travle, og det var tydeligt, at der var prioriteter. Stuegangen blev måske lidt forsinket, hvis den da blev til noget. Stemningen var trykket, og der var godt nok meget run på derinde ved siden af. Mange af lægerne – også læger, jeg ikke havde set før – rendte ind og ud, og døren blev lukket efter dem hver gang (det var der ellers ikke altid kutyme for). Alligevel kunne man af og til kigge ind, hvis man skulle passere ude på gangen, og én ting var kuvøsen – den var jo ikke skræmmende i sig selv, den vidnede blot om et lille myr – men mængden af tilkoblede medicinpumper var til gengæld overvældende. Det blev generelt en guideline på for os; jo flere medicinpumper, des værre har barnet det.

Forældrene, kunne man også fornemme, havde det svært (hvis der da overhovedet er ord for det). Det var ikke fordi, jeg vidste, at de hørte til på den stue, men så alligevel. Der er ikke sindssygt mange steder du kan sidde og græde, og det eneste sted, du er garanteret privatliv, er på toilettet bag låst dør, eller hvis du er så heldig at få lov at låne konferencerummet en enkelt nat. Så forældre og deres sorg var man generelt vidne til.

Så en formiddag på vej tilbage fra opholdsrummet stod døren til stuen på vid gab. Stuen var tømt, og på bænken ude foran lå en præstekrave og en -kjole smidt henkastet. Jeg kunne godt lægge to og to sammen, trissede ind til mig selv og fik en god snak med en sød sygeplejerske.

31369409_10155375940511905_4520960323267592192_n

Nogle timer efter var stuen atter fyldt og en ny familie var flyttet ind. Bum.

Den dag fik alvoren af vores bizarre nye verden et ekstra level. Man er bestemt ikke garanteret en lykkelig afslutning sådan et sted, og dygtige folk gør, hvad de er bedst til, men…

Pludselig virkede det ikke så vigtigt, om Lukas lå i tryk 7 eller 8 i CPAP’en eller, at det ikke gik så hurtigt med at fremskynde sondemaden, som jeg måske kunne tænke mig. Nok kunne vi ikke sætte hak i ‘fra kuvøse til vugge’ eller ‘ingen bradykardier’, men vi var nu i kategorien ‘stadig i live’ og den inddeling, vidste jeg kun fandtes, fordi jeg nu havde oplevet modsætningen.

Vi snakkede en del om det, Jonatan og jeg, og om hvor sindssyg en situation det måtte have været at stå i. Nogle måneder senere blev min frygt vækket til live. Jeg mindes endda at have påtalt, hvor uhyggeligt meget set up’et lignede baby C’s.

På de værste dage efter Lukas’ første operation var han koblet til 13 medicinpumper. 13!! Vi havde stuen for os selv, fordi der ganske enkelt ikke var plads til en familie mere. Vugge (ekstra bred, han var jo en stor baby på daværende tidspunkt), respirator på venstre side, to pumpestativer på højre (et tårn kunne vist kun huse 10 pumper), en pårørendeseng til mig primært (faktisk to – de var gode ved os de dage, og når der nu alligevel ikke kunne være en familie mere…). Derudover var der to computerstationer, for de var ikke bare én, men to sygeplejersker fast på Lukas. Der var nok arbejde i bare at skulle blande den daglige medicin, der skulle løbe ind.

31398046_10155375946996905_2286051997482221568_n

Yes, enhver idiot ville kunne fornemme alvoren på stuen.

Nu var det pludselig os, der var parret med det dårligste barn. Blikkene fra forældre og personale blev lidt mere empatiske og hovederne blev lagt en kende mere på skrå under samtaler. Den dag B spurgte, om vi ville have en præst til at komme op og døbe Lukas ‘hvis nu’, tænkte jeg bare “hell no, det er fanme ikke baby C om igen!”

Jeg gik pludselig enormt meget op i, at folk skulle lukke døren efter sig, for Lukas skulle ikke ligge til skue for enhver nysgerrigper, og det gjorde han i den grad i en åben vugge, stilleliggende i bedste Jesus-stil kun iført ble og overdækket af dusinvis af slanger og ledninger.

Årh, lille mus, det syn glemmer jeg aldrig.

Vi fik alligevel mødt en del familier i løbet af de måneder, og mange af dem snakker jeg ikke med i dag, men de er i hukommelsen. I dag tænker jeg relativ tit på baby C. Jeg tror ikke, han nogensinde fik en ærlig chance her i livet, men alligevel har han formået at sætte dybe fodspor hos mig. Jeg håber, han trods sine få dage i denne verden også har givet sine forældre noget positivt med på vejen.

Sometimes”, said Pooh, “the smallest things take up the most room in your heart”.

31417048_10155375946716905_7639692306328584192_n

Continue Reading

Tilhører Rigshospitalet. Når morfølelsen udebliver

I forhold til tidligere har jeg nok ikke meget på hjertet, men disse dage har jeg altså alligevel en del. Selvom vi har det fantastisk herhjemme i vores helt gennemsnitlige hverdag, kan jeg mærke, at der er nogle huller fra indlæggelsestiden, jeg gerne vil forsøge at lukke gennem et par skriv. Jeg har ikke været logget på bloggen i evigheder, men scrollede lige igennem mine kladder for at opdage, at der er mange indlæg, jeg gerne vil færdiggøre. Om den dag vi troede, at Lukas havde cystisk fibrose. Om at være indlagt sammen, men hver for sig – kærestewise, ikke at bo/sove/kysse med sin kæreste gennem sit livs sværeste måneder. Om den dag baby C døde på afdelingen. Om at føle sig som en intensivsygeplejerske, der aldrig har fri. Om tankerne om for hvis skyld vi gør det her? Og meget meget mere…

Så hold lige øje på bloggen de kommende måneder, jeg tror, jeg kan tage mig sammen til at skrible lidt 😉

Men for nu er det tankerne om morfølelsen, der fylder. Den har ikke altid været gennemsyrende, den dér følelse af, at mor ved bedst. At se Lukas i nedenstående mondering, gjorde det så tydeligt for mig, hvad jeg egentlig følte dengang. At Lukas var hospitalets barn. Hospitalets ansvar. Hospitalets case, for det blev han med alle de ting, han fik på sit CV. ‘Tilhører Rigshospitalet‘. Og efterlod mor tilbage på sidelinjen.

30708373_10155356484101905_8712136156851994624_n

Jeg kan godt mærke, at vi er kommet hjem – sådan hjem hjem, hvor det er her, vi skal være, os tre sammen, Lukas skal bo hos os og ikke på et hospital. Det er såmænd ikke en forgivet følelse. Den kom først til mig omkring primo 2018, men for hver dag der går, bundfæster den sig til gengæld mere og mere. På den gode måde, men også på den måde, hvor den bringer en sårbarhed med sig. Nu føler jeg langt om længe, at Lukas er vores! Vores dreng, vores ansvar, vores kærlighed, som endelig kan få lov at gro i sin egen form og i sit eget tempo, fordi han langt om længe har fået friheden og styrken til at være her i trygge omgivelser og ikke på et hospital.

Når man føder en præmatur så tidligt – nu siger jeg ‘man’, men måske det blot er mig – er det meget svært at opbygge følelsen af, at man er moren i det her foretagende. For det første handler det om, at han, fra sekundet han er født, bliver revet væk fra hvad, der skulle være den trygge base, dig. Dit varme, trygge bryst. Og den dér allerførste hud-mod-hud kontakt er sgu ikke kun for barnets skyld, har jeg måttet erfare. Uden et barn på brystet ligger du mest af alt tilbage med en følelse af ‘hvad skete der lige her‘, fordi ‘noget’ er kommet ud af dig, men bliver fjernet og kørt væk inden for minutter.

Dels handler det om, at det ‘noget’, du netop har skudt ud, bliver placeret i en kuvøse i uger, måneder, og foruden de timer dagligt du ligger hud-mod-hud, så forventes du at sprede kærlighed og god karma gennem den facade af plastic, der deler jeres verdener. Alt imens du knap nok kan se dit barn for huer, slanger, svøb, overdække mm. Hvordan skal i to kunne bonde under sådanne forhold?

Og så er der beslutningerne. Behandlingen. Dagsordenen. Hvad skal vi lave i dag? Selvom jeg giver hospitalerne fuld credit for forsøget om at inddrage forældrene så meget som muligt, så er dagsordenen jo lagt i sådan et behandlingsforløb. Det er blot et spørgsmål om, hvorvidt det er mor og far, der skal give sondemaden eller om sygeplejersken gør det, men sondemad skal gives, og det skal være hver 2. time. Bum. Der er ligesom ikke overladt så meget til mor. Hvor det i de første levemåneder skulle handle om, hvilken dragt han skal have på i dag, skal vi tage en lur på sofaen sammen, eller skal han sove ude i barnevognen, kan han gå fra arm til arm i det her selskab, eller har han lige brug for at blive her hos sin mor og far – det er jo en konstant vurdering fra forældrene, fordi de ved bedst. Det er deres barn. Dagsordenen bliver sat af dem.

Og selvom det er vores barn på en neonatalafdeling, så er det, det jo alligevel ikke helt. Ikke før han er stabiliseret nok til, at vi kan tage os af ham. Tage ham med hjem. Du må selvfølgelig gerne ligge med dit barn, men så skal han måske lige pludselig til røntgenscanning eller til blodprøvetagning hos bioanalytikerne, eller også går lægerne stuegang og vil undersøge ham i vuggen i stedet for hos dig. Der er et skema, som du må følge, fordi sådan er det. Og når han bradykardierer, mens du forsøger at træne amning ved brystet, bliver stuen fyldt med personale, og midt i det, der skulle have været en hyggestund bliver han revet væk og bragt tilbage til omverdenen med atter stabile værdier. Gudskelov for det, men! Du har altid følelsen af at have ham på lånt tid, indtil nogen har andre planer ham. Og p.s.: at amning decideret kunne være livsfarligt var altså også en ubehagelig følelse, men et helt indlæg om amning i vores situation har jeg i tankerne.

Jeg ved ikke, hvor jeg vil hen, for jeg er selvfølgelig taknemmelig for den indsats, personalet har gjort for at redde vores guldklump. Jeg tror bare ikke, jeg helt blev mor, før vi kom hjem.

Den dag i dag er der ingen tvivl fra min side af: mor ved bedst. Og jeg er heller ikke blank for at stille mig op imod læger og sygeplejersker, hvis de har en holdning, jeg ikke er enig i. Men det er sigende, at det ikke har været sådan altid. Når Lukas græd under indlæggelsen, kiggede jeg på sygeplejersken, for hun vidste jo mere om ham end jeg og måtte være bedre til at trøste.

Jeg ved det godt; omstændighederne taget i betragtning kunne tingene ikke være anderledes!

Jeg tror, det er en kombination af den komplet uforudsigelige for tidlige og – meget hurtige – fødsel, den manglende ansvarsfølelse, det uhyggeligt lange indlæggelsesforløb, min enorme autoritetstro, og at jeg var førstegangsfødende. Med sådan en cocktail udebliver morfølelsen.

Det har jeg det egentlig okay med i dag, det er såmænd ikke noget, jeg skammer mig over. Mit gæt er, at der er mange kvinder derude, der ikke føler sig som en mor i sekundet, baby popper og bliver lagt på brystet. Det er jo en totalt ny situationen, og selvom du har ni måneders (for det flestes vedkommende) forberedelsestid, har du ingen jordisk chance for at forberede dig på, hvordan hverdagene nu vil flaske sig. Du ved heller ikke, hvilken type dit barn er, før I lærer hinanden at kende. Og det tager tid, og det er okay!

Forleden fik jeg stillet følgende spørgsmål: hvordan er det at blive mor? Jeg blev lidt mundlam, for jeg havde ikke noget svar. Ingen klar følelse indeni, hvilket faktisk undrede mig lidt bagefter. Bekymrede mig en smule også. Jeg nåede efterfølgende frem til konklusionen om følelsen af naturlighed. At dét, at jeg nu er mor, bare er. Og at jeg hviler i den følelse, mens hverdagen som mor blot får lov at gå sin gang. Ret skønt, at det på sin vis er kommet så naturligt med sådan en start. Det er den lille, seje bandit også skyld i 💙

Continue Reading

10 bud på dåbskjolen

… Lad mig starte med at slå fast, at det er til mig og ikke til lillemanden 😏

Og nu vi er ved dén; jeg tror sgu, vi ender med at gå med et pænt sæt tøj til herren og ikke en decideret dåbskjole. Vi har én i familien, som er gået lidt i arv, men eftersom Lukas til den tid er 1 år gammel, går jeg stærkt ud fra, at han ikke vil kunne passe den. Dog er han lille, meeeeen. Men ham må jeg shoppe til senere 😉

Nu handler det om barnedåbskjolen til moi. Sådan en fin dag kræver jo en fin kjole (.. elsker, når man retfærdiggør sin kjolemani over for sig selv!) og jeg ved hvilken retning, jeg gerne vil gå, men ikke præcis hvor jeg skal ende. Eneste krav er, at kjolen skal passe til de her mules, jeg gerne vil have på, på dagen (kryds lige fingre for godt vejr).

Jeg har fundet 10 af slagsen, og egentlig har jeg vildt meget lyst til at prøve dem alle, så måske er det bare at starte fra en ende og bestille hjem. Det virker også bare enormt omstændigt! Og sikke et renderi for postmanden, vi er sgu snart på fornavn. Jeg er allermest vild med 1’eren – lemon wrap’en – men 7’eren er også lidt tøset og cherry og lækker. 9’eren ville være ret vild med pink mules til, men for vild til en barnedåb? 4’eren har jeg overvejet længe også inden tankerne om barnedåbskjoler. Den har blot samme problem som 1’eren; at jeg ikke er heeelt med på den der v-udskæring til min kropsbygning. Men man kunne jo blive overrasket? JEG ER I SYV SIND, kan du nok høre, så har du en mening, så giv lige dit besyv med tak! Der skal i hvert fald være lidt farver på, kan jeg konkludere, og til den tid (han skal døbes i maj), er det forhåbentlig også mere forår, end det er vinter.

Untitled (1)

1. Gestuz // 2. Nakd // 3. Warehouse // 4. Gestuz // 5. Nakd

6.Stine Goya // 7. Nakd // 8. Stine Goya // 9. Nakd // 10. Boohoo

 

 

 

Continue Reading

Frygtbomben

26695470_10155107327856905_1481554892_o

Sommetider føler jeg mig som en kystvagt, der altid skal være beredt. En amatør én af slagsen, for jeg føler, jeg skal have det store forkromede overblik over et hav, der synes komplet ustruktureret for det utrænede øje. En umulig opgave kort sagt. Bølger der bryder strømmen og slår mod hinanden i stedet for at følge rytmen. Larmer, idet de brager sammen. Vind, der trækker op for så at lægge sig igen, fordi det alligevel ikke rigtig skulle blive til noget. Skaber uro og distraherer.

Uvejret kommer ofte uventet. Når man er uforberedt – det har jeg set før, og sidst sendte det os direkte til et kapitel, jeg ville været sprunget langt over, hvis jeg selv havde valget.

Derfor kan jeg også føle, jeg må have en plan B. Ikke bare sådan i én given situation, men en plan B for hele mit liv. For vores liv i tilfælde af, at Lukas’ liv er/bliver et andet, end det ser ud til lige nu. Og sådan kan man jo ikke leve (!!), men af og til prøver jeg alligevel. Forbereder mig på forskellige scenarier for at passe på mig selv. Og selvom det i og for sig føles fornuftigt nok for mig og mit sind, så er det også enormt hårdt, fordi jeg bliver tvunget til at tænke pessimistisk på en måde, jeg ellers synes, jeg er god til at afholde mig fra. Jeg skal agere lidt som en sortseer. Tænke: Hvad nu hvis det værste skulle ske?

Jeg har forberedt mig på en genindlæggelse, for eksempel med en lungebetændelse. At han skal retur i CPAP og måske også respirator. Den går jeg faktisk bare lidt og venter på, fordi vi nærmest blev “lovet” det ved udskrivelsen, at det kunne vi så godt som regne med ville ske de første par vintre. Jeg har pakket hospitalstasken tre gange allerede, fordi han både har haft feber, forkølelse og adskillige mellemørebetændelser. Men ingen af gangene har det altså gjort ham mere iltkrævende eller andet indlæggelseskrævende, hvilket vi er helt imponerede over! #proudmama

Jeg har forberedt mig på scenariet om, at han skal genopereres, og det, der måske fylder allermest: at han bliver akut dårlig igen ligesom vi så det med forstoppelsen. På to dage gik han fra ohio med lavt iltkrav til respirator med maksimalt tryk og ilt og en operation med i bagagen. Det gik så mega stærkt, og jeg er bange for så akut en situation igen. Lægerne fandt jo aldrig årsagen, hvilket efterlader mig som et stort spørgsmålstegn, og især ét spørgsmål trænger sig på: vil det så kunne ske igen?

I forlængelse af ovenstående frygter jeg dermed også, at han fejler noget alvorligt, som forstoppelsen kunne tilskrives. I ugerne efter var mange diagnoser oppe og vende, og vi nåede da også blandt andet at forholde os til cystisk fibrose, inden den mistanke blev afskrevet af blod- og afføringsprøver. Til sidst gik lægerne med teorien om, at hele hurlumhejet måtte tilskrives hans CMV-infektion, som også havde lavet rod og rav i mange af kroppens andre systemer. Så hvorfor ikke også fordøjelsesorganet? Overvejende er jeg glad og tryg ved den forklaring, men bør man kæmpe for en større udredning? Egentlig tror jeg ikke, de kan hive mere ud af ham end de allerede gjorde. Alt blev jo allerede sendt til test i forvejen. Og ærligt, vil min bekymring forsvinde af den grund? Jeg tror det ikke.

Morbekymringer. Er det dét? Jeg har svært ved at skelne. Dels fordi jeg ikke har været mor før, og dels fordi jeg ikke har haft et “normalt” barn før. Havde tingene set anderledes ud, hvis han var født til terminen uden problemer? I will never know. Men hvad jeg ved, er, at jeg kan være en tikkende frygtbombe, jeg skal have lært at tæmme, inden den springer i luften. Derfor lader jeg lige lidt af gassen sive ud her i ny og næ.

Continue Reading

Tanker fra barselsboblen

24169663_10155013241036905_1603649843_o

💬 Er det OK stadig at bruge sine ammebh’er, selvom man for længst er stoppet med at amme. Okay okay, hvad hvis man så aldrig kom i gang med at amme?

💬 Og der er vel ingen, der siger noget til, at man kører lidt ekstra råddent, for at få baby til at sove? Koblingen kan jo drille…

💬 “Jeg synes godt nok, at vinkeflæsket stadig vinker, selvom det er et halvt år siden, jeg fødte”

💬 Kan man have ammehjerne, når man slet ikke ammer?

💬 “Det er så synd for Luke, at han er blevet hæs… men hvor er det alligevel rart, at han ikke kan skrige så højt!”

💬 “Jeg tror aldrig, jeg får barberet ben igen”

💬 “Hvor lagde jeg babyen?”

💬 Hvordan er det overhovedet muligt, at lorten havner helt oppe under navlen?

💬 “Og jeg troede, vi havde meget vasketøj førhen”

💬 “Jeg kan ikke brokke mig, fordi jeg har proklameret, hvor dejligt det er, at være udskrevet”

💬 “Oh God, jeg savner sygeplejerskerne”

💬 “Hvornår kommer Jonatan hjem?”

💬 Man må vel godt lugte af gylp, når man er blevet mor, ikke? Sådan hele tiden?

💬 “Og jeg kan jo ikke tage parfumetruckerbadet, for så bliver baby allergisk”

💬 Kan man ikke binde sutten fast? #sutteholderjobbet

💬 “Jeg kunne være på barsel for evigt” + “Gid han aldrig bliver større” citat: Nina fra præ-mortiden

💬 Fuck, nu vågner han, og jeg skal nå at tisse inden! Bye byyyyeeee

Continue Reading
1 2 3 94